http://www.apafima.org Noticias Asociacion Apafima La presidenta de Apafima, Chelo Muñoz Lendinez, la socia y vocal Carmen Villén, y la trabajadora social de Apafima, Cristina Galván, son entrevistadas en un programa de 101 TV con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia. Queremos desde esta página web agradecerles el esfuerzo que han realizado de divulgación que a todos nos beneficia.       Pinchen los siguientes enlaces:      http://www.youtube.com/watch?v=CsNO4FMHYl8&feature=plcp   http://www.youtube.com/watch?v=E7jB-fERs3g&feature=plcp Fri, 11 May 2012 00:00:00 +0200         Un equipo de la Universidad de Sevilla ha descubierto que en muchos pacientes de fibromialgia existe un déficit en la coenzima Q-10 que si se corrige mejora su estado general.      Testimonio de Pilar,una enferma de fibromialgia y breve entrevista al dr. Mario David Cordero, investigador de fibromialgia y fatiga crónica del Hospital Pablo Olavide de Sevilla.    http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/espana-mas-tres-millones-personas-tienen-fibromialgia/1400178/ Wed, 09 May 2012 00:00:00 +0200         Mon, 07 May 2012 00:00:00 +0200   Un equipo del Grupo de Investigación en Fisiología y fisiopatología Digestiva del Valle de Hebrón Instituto de Investigación (VHIR) de Barcelona ha descrito por primera vez alteraciones biológicas de una patología que hasta ahora estaba vinculada a causas psicológicas: el síndrome del intestino irritable. Ha demostrado, en concreto, que los mastocitos (células de defensa encargadas de eliminar y contrarestar agresiones externas) tienen un papel importante en la respuesta inflamatoria, lo que confirma la utilidad de las biopsias para el diagnóstico.       http://www.afibrom.org/qcd932/images/stories/Sindrome_intestino_irritable.pdf Mon, 30 Apr 2012 00:00:00 +0200   Este es un resumen de un artículo en HealthDay,  revista de divulgación de temas sanitarios de EE.UU., traducido por la publicación HolaDoctor.com.  Se trata de una investigación de la dra. Elizabeth Unger y su equipo, que  analiza las diferencias neurológicas entre  una persona sana y otra que padece  síndrome de  fatiga crónica, aunque estos experimentos están en sus inicios y todavía no hay una conclusión, hemos querido incluirlo en nuestra página web para que seamos conscientes de que  no estamos solos, que se está  trabajando  desde muchos campos de la medicina para encontrar  una solución a nuestras enfermedades de sensibilización central.       http://holadoctor.com/es/noticias/nuevas-pistas-sobre-el-s%C3%ADndrome-de-la-fatiga-cr%C3%B3nica Sat, 28 Apr 2012 00:00:00 +0200 Comunicaros que ya podéis solicitar la tarjeta PMR para el uso del autobús por parte de las personas con discapacidad. Se pueden beneficiar las siguientes personas:   Personas con discapacidad, para acceso a todos los autobuses de la EMT y para todas las líneas (excepto las líneas del Aeropuerto)   Requisitos para ser beneficiario: 1. Personas con discapacidad con un grado de minusvalía igual o superior al 33%. 2. Estar empadronado en Málaga capital. 3. Con Renta personal mensual, como para el resto de tarjetas, igual o inferior a 700 € brutos mensuales.   Modalidades: -Tarjeta de 25 viajes Coste 18,38 €. Abono del beneficiario: 11 € Subvención del Área de Accesibilidad Universal: 7,38 €.   - Recarga tarjeta de 25 viajes. Hasta tres recargas a 11€ cada una El máximo de viajes será 100   Cómo tramitarla: (Aquellos que fueron beneficiarios el año anterior, deberán iniciar los trámites para este año como si de un nuevo usuario de tratara. No obstante, si disponemos de documentación del usuario en expedientes y la situación no se ha modificado, no es necesario volver a pedir dicha documentación, solo comprobar que sigue cumpliendo los requisitos) - En las oficinas del Área de Accesibilidad Universal, Paseo Antonio Machado 12, debe presentar la documentación que acredita el cumplimiento de los requisitos. Teléfono de contacto del Área de Accesibilidad: 951.92.60.21 - Una vez comprobados estos datos, se emite documento donde se confirma el cumplimiento de los requisitos, de entrega inmediata al solicitante.   - Debe acudir al Centro de Atención al Cliente de la EMT en Alameda, 15, donde se expide la tarjeta, aportando fotografía y documento del Área de Accesibilidad Universal. Los beneficiarios del año anterior, una vez comprado sus datos e iniciado el protocolo descrito en los puntos anteriores desde el Área de Accesibilidad, se remitirán a la EMT con su tarjeta para recargarla, e incrementando la carga de este año 2011 con los viajes que hubieran podido quedar del año anterior sin usar. - Procederá la recarga a solicitud del interesado en el Centro de Atención al Cliente, una vez sea verificado el uso. Los beneficiarios de la Tarjeta PMR , serán aquellos que no cumplan los requisitos establecidos para las tarjetas disponibles en EMT : Tarjeta UMA, Tarjeta Bus Estudiante y Joven, Tarjeta Bus Jubilado, Tarjeta de Ayuda al Empleo. Paseo de Antonio Machado, 12 . 29002 . Málaga . España . TLF_ 951.926.021 . FAX_ 952.134.951 Wed, 25 Apr 2012 00:00:00 +0200 Dr. D. José A. Ojeda Gil nos envía información sobre el libro que va a presentar sobre Fibromialgia el 12 de Mayo, coincidiendo con el Día Internacional de la Fibromialgia. Se llama El Libro de la Fibromialgia y el autor nos envía un adelanto de su contenido.      http://librodelafibromialgia.com/el-libro/ Tue, 24 Apr 2012 00:00:00 +0200   El día 12 de mayo de 2011 comenzó el proyecto de una película llamada “Sonata para violonchelo”, de la directora Anna Bofarull, la cual se está financiando  en parte con la aportación de enfermos y sus familias, y con la ilusión de mucha gente, siendo la primera película de ficción sobre la fibromialgia.    He añadido tres enlaces:  el primero es la noticia en Crónica de Aragón, el segundo es un video promocional, y el tercero es la página web de la película para los que queráis conocer más de ella.    Desde esta página de Apafima queremos darle publicidad a este proyecto , con el fin de que Sonata para violonchelo sea conocida y esperada por todos.         http://www.cronicadearagon.es/wordpress/?p=29384   http://www.sonataparaviolonchelo.com/   http://www.sonataparaviolonchelo.com/ Sun, 22 Apr 2012 00:00:00 +0200 Nuevamente traemos a nuestra página web un artículo publicado por Mª José Moya en su interesante blog Mi Estrella de Mar, esta vez se trata de una sentencia pionera en España de una mujer enferma de sensibilidad química múltiple.    http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2012/04/sentencia-pionera-minusvalia-en-sqm.html Sun, 22 Apr 2012 00:00:00 +0200 Los pacientes con fibromialgia han mejorado con dieta sin gluten, un tratamiento para celíacos. Ültimas investigaciones referente a la fibromialgia y encefalomielitis miálgica, lean el resumen de esta jornada:   http://www.afinsyfacro.es/noticias/58-noticias/1197-resumen-de-la-i-jornada-sobre-encefalomielitis-mialgica-sfc Mon, 16 Apr 2012 00:00:00 +0200   Están disponibles en nuestra sede los certificados  para hacer la Declaración de la Renta del 2011 de los socios de APAFIMA.  Podéis recogerlos en el siguiente horario: lunes, martes, miércoles y viernes de 16.30 a 20.30 horas.  El teléfono de la asociación es: 952217986. Tue, 10 Apr 2012 00:00:00 +0200 En el Campus Universitario de la Cartuja en Granada, el día 26 de abril, jueves, tenemos una cita para aprender más sobre nuestra enfermedad, jornadas organizadas por la Asociación de Fibromialgia de Granada (Agrafim). El programa así como el impreso de inscripción se encuentra en el siguiente enlace: http://www.agrafim.com/ Wed, 04 Apr 2012 00:00:00 +0200 Apoya con tu firma a los afectados por sensibilidad química múltiple  y  electrohipersensibilidad para  conseguir  que estas patologías sean también  reconocidas  como enfermedades  por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como en su día fue reconocida la fibromialgia y encefalomielitis miálgica (fatiga crónica). Todas son enfermedades de sensibilización central, ramas del mismo árbol.     http://www.europapress.es/salud/noticia-afectados-sensibilidad-quimica-multiple-electrohipersensibilidad-piden-bruselas-registro-enfermedades-20120327144706.html   http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=2027 Tue, 03 Apr 2012 00:00:00 +0200 Hay cientos de casos de personas con sensibilidad química múltiple, que además tienen fibromialgia y fatiga crónica, en esta página web no solemos introducir publicaciones donde se relate estos casos porque consideramos que ya tenemos suficiente con la dificultad con la que vivimos el día a día con nuestra propia situación. Tratamos de acentuar más las noticias en los estudios que se están realizando, así como en las investigaciones de personas que se ocupan de nuestras enfermedad. Pero hoy hemos querido informaros del caso de una chica con sensibilidad química múltiple para que seamos coscientes de lo perjudicial que es los químicos para nuestro organismo ya enfermo con una patología de las denominadas de sensibilización central: la fibromialgia y fatiga crónica.   http://www.atlantico.net/noticia/187175/primero/reconozcan/enfermedad/   http://www.atlantico.net/noticia/187174/viguesa/sensibilidad/quimica/multiple/recluida/burbuja/ Tue, 03 Apr 2012 00:00:00 +0200   Las conclusiones de un estudio realizado con la colaboración de enfermos de fibromialgia de 15 centros hospitalarios de toda España ha demostrado que cuando los enfermos realizan trabajos que no conlleva ninguna actividad física, como el de oficina, conducir, sus síntomas empeoran, así como también empeoran si realizan una actividad física excesiva.  Dichas conclusiones no son una novedad para nosotros, los enfermos, pero conviene contrastar nuestra experiencia con los estudios realizados y sobre todo que no caiga en el olvido lo que empeora nuestra situación.           http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-trabajos-actividad-fisica-perjudican-fibromialgia-20120323143544.html Fri, 23 Mar 2012 00:00:00 +0100  Aquí os agrego un trocito de festival que han subido a You Tube  http://www.youtube.com/watch?v=zm8L6SOwabg   Noticias anteriores a la celebración del Festival:   El periódico La Opinión de Málaga entrevista a la presidenta de Apafima, Consuelo Muñoz, con motivo del Festival Benéfico que se celebrará este domingo, el cual está teniendo mucha aceptación. Incluimos también el enlace de un artículo que ha publicado el periódico Sur con motivo de este evento. Y Apafima en la tele, en Onda Azul, en el telediario, podemos ver además de la presidenta a otras compañeras. Las compañeras de Apafima, Lola, Carmen, Chelo con el Concejal de Accesibilidad y el Concejal de la Juventud del Ayuntamiento de Málaga, en un artículo del Diario de Málaga, con motivo del  anuncio del festival.    http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2012/03/13/fibromialgia-enfermedad-imaginacion/492259.html   http://www.diariosur.es/v/20120313/malaga/pacientes-fibromialgia-celebran-gala-20120313.html   http://www.ondaazulmalaga.es/television/video/informativo-noche/8861   http://www.eldiariodemalaga.es/index.php/local/malaga/2473-el-18-de-marzo-se-celebrara-un-festival-benefico-en-beneficio-de-los-enfermos-con-fibromialgia       Otras noticias relacionadas con el Festival:         FESTIVAL BENÉFICO 18/03/2012 Se ha organizado un festival benéfico para recaudar fondos y poder hacer frente a las terapias que se imparten en Apafima. Como todos sabéis, Apafima está pasando por momentos difíciles por la falta de subvenciones con la que contábamos en años anteriores. El festival  tendrá lugar el domingo 18 de marzo a las 19.30 horas en la Caja Blanca. La Caja Blanca está situada en Teatinos en la calle Editor Ángel Caffarena, 8 Los artistas que han tenido la generosidad de colaborar con nosotros son malagueños,  muy conocidos y queridos en nuestra ciudad. El maestro de ceremonia será el cómico Manolo Doña, con él intervendrá el monologista Francisco Páez. Los cantantes serán:  Fito Vergara, uno de los más queridos cantautores de nuestro panorama musical actual, que cantará temas de su último disco, su hermana María Vergara,una de las mejores voces del pop malagueño. Actuará también el grupo Gapjazz con un magnífico repertorio de jazz y el añorado y alegre Grupo folk Migas, que en los años  80 fue Premio Nacional de Folk y que de forma magistral recopila e interpreta  temas y canciones populares. Apafima se siente muy orgullosa y agradecida de contar con la colaboración de estos intérpretes, y  esperamos contar con la asistencia de todos los malagueños. Precio: 10 euros       Wed, 21 Mar 2012 00:00:00 +0100    Proyecto  de Investigación de la Universidad Jaume I de Castellón y otras universidades valencianas, con la colaboración del Servicio de Reumatología del Hospital General de Castellón, cuyo objetivo es el de conseguir que los pacientes aprendan técnicas para el afrontamiento del dolor.    http://www.uji.es/ES/noticies/detall&id_a=21508994       Los organizadores de este estudio  han solicitado nuestra colaboración para completar unos cuestionarios, los datos que se derivan de este estudio serán utilizados para la divulgación científica y serán tratados de manera estrictamente confidencial y anónima,  y nos agradecen nuestra colaboración, este es el siguiente enlace para realizar el cuestionario:     https://www.surveymonkey.com/s/fibromialgia_uji Wed, 21 Mar 2012 00:00:00 +0100   La única diferencia significativa encontrada entre hombres y mujeres es que estas presentan menor tolerancia al dolor, lo que las lleva a una mayor demanda de atención asistencial  y  mayor consumo de analgésicos.   En este artículo se habla de la catastrofización del dolor por parte de las mujeres, esto es en el sentido de que la mujer responde de una manera más selectiva e intensa a los estímulos relacionados con el dolor, esto no significa que exageren el dolor, sino que en su cerebro se produce una amplificación del procesamiento del dolor en el sistema nervioso central, mostrando mayor actividad en las regiones responsables del procesamiento afectivo del dolor, durante la experiencia de un dolor agudo, así como alteraciones en los valores de cortisol y otras hormonas.   Consideramos importante que se siga investigando sobre la fibromialgia, que se difunda información; nos anima saber que hay profesionales preocupados por nuestra enfermedad, que con sus conocimientos nos hagan aprender más sobre esta.     http://www.infocop.es/view_article.asp?id=3874&cat=38     Fri, 09 Mar 2012 00:00:00 +0100 "Existen pruebas que sugieren que el mantenimiento de los síntomas de esta enfermedad está relacionado con la sensibilización del sistema central de transmisión del dolor. Un factor que puede contribuir al mantenimiento de la sensibilización del sistema central de transmisión del dolor es la estimulación sostenida debida a la actividad extenuante."   http://blog.hospitalclinic.org/es/2012/02/un-projecte-clinic-parc-de-salut-mar-sobre-fibromialgia-premi-fundacionff-i-ciencia2011/#more-7230 Tue, 28 Feb 2012 00:00:00 +0100 En nuestro país se estima que hay 400.000 afectados de sensibilidad química múltiple, una enfermedad no reconocida por la OMS que convierte la vida de estos enfermos en un calvario. La sensibilidad química múltiple fue descrita medicamente por primera vez en EEUU a finales de los años 80, provoca respuestas fisiologicas anómalas y alteraciones orgánicas frente a numerosos agentes químicos sintéticos, incluso en niveles muy bajos de exposición a tóxicos que normalmente tolera el resto de la población. Apafima es una asociación que acoge a afectados de fibromialgia, encefalomielitis miálgica (Síndrome de fatiga crónica) y síndrome de sensibilidad química múltiple. En el programa “Espacio protegido” de Canal Sur 2 sobre medio ambiente tenemos la oportunidad de conocer a Mariola que padece sensibilidad química múltiple, y comprender un poco más esta enfermedad así como acercarnos al punto de vista de la presidenta de la asociación, Consuelo María Muñoz Lendínez , “nosotros somos los que tenemos el radar para descubrir lo que está sucediendo” refiriéndose a los tóxicos que nos rodean y del que la población en general no es cosciente al no sufrir ninguna sintomatología.   http://www.canalsuralacarta.es/television/video/salud-ambiental--entre-pinos-y-en-bici--hortelanos-de-ciudad/16242/28 Tue, 28 Feb 2012 00:00:00 +0100 Hace unos días Begoña y Manolo, del Programa Espacio Protegido de Canal Sur 2, nos visitaron para hablar del síndrome de sensibilidad química múltiple, el programa del sábado, 25 de Febrero a las 20´30 tratará sobre este tema, para preparar este espacio visitaron también la Escuela de Salud Pública de Granada, nos grabaron más de media hora a Mariola, una socia de Apafima, y a mi, aunque solo emitirán unos minutos ya sabéis, cortan y pegan para ajustarse al tiempo que tienen. Pasamos un rato muy agradable con ellos, pero sobre todo hablamos de algo de lo que la sociedad tiene que tomar conciencia, de la Sensibilidad Química Múltiple. Gracias a Espacio Protegido por sacar a la luz nuestro problema. Y gracias también por prometernos que volverán a Apafima para hablar sobre nuestras patologías. Consuelo María Muñoz Lendínez Presidenta de Apafima Fri, 24 Feb 2012 00:00:00 +0100 La charla sobre sexualidad, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica impartida por la psicóloga y sexóloga Mary Carmen Sánchez, que se celebró el viernes, fue extraordinaria. Mª Carmen, profesional con larga experiencia como psicóloga en nuestra asociación, nos transmitió la información de una forma amena y divertida aunque hablando claramente con rigor y seriedad del tema así como de los tabús alrededor del sexo, hubo muchas intervenciones para comentar o preguntar por parte de los asistentes. Nos sentimos orgullosos de tener con nosotros a tan excelente profesional y esperamos en breve poder anunciaros una nueva charla, si hay algún tema que os parezca interesante tratar podéis sugerirlo en el foro.   Sun, 12 Feb 2012 00:00:00 +0100 AMIGOS, AMIGAS, LA SITUACIÓN ECONÓMICA DE APAFIMA ES DESESPERADA, SI NO CONSEGUIMOS   DINERO PRONTO TENDREMOS QUE CERRAR EN POCO TIEMPO.  DEBIDO A LA CRISIS HAN  SUPRIMIDO LAS SUBVENCIONES QUE  RECIBIAMOS, AL MISMO TIEMPO  MUCHOS SOCIOS  NO PUEDEN PAGAR  LA CUOTA  POR ESTAR TODOS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA EN PARO. HACEMOS UN LLAMAMIENTO A TODAS LAS PERSONAS QUE PUEDAN  COLABORAR PARA QUE NUESTRA ASOCIACIÓN PUEDA SEGUIR FUNCIONANDO Y AYUDANDO  CON LAS TERAPIAS QUE SE IMPARTEN, POR FAVOR HAGAN UN DONATIVO A LA CUENTA DEL BBVA SIGUIENTE:   Nº   0182    5918    47    0201503132   SI HACEN CONSTAR SU NOMBRE, NIF Y DOMICILIO LE ENVIAREMOS EL JUSTIFICANTE PARA DESGRAVAR EN LA DECLARACIÓN DE IRPF COMO DONACIÓN. SI DESEAN AYUDAR SIENDO SOCIOS COLABORADORES LA CUOTA ES 15 EUROS AL TRIMESTRE, ASIMISMO DESGRAVA PARA EL IRPF COMO DONACIÓN. MUCHAS GRACIAS, UN SALUDO AFECTUOSO Mª José Aguilar Vocal del Apafima Tue, 07 Feb 2012 00:00:00 +0100             Nuestra Asociación pone a disposición de sus socios a través del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga terapia en piscina gratis. No es necesario que sepáis nadar aunque sí es imprescindible el saber flotar. Tenéis que llevar al Área de  Accesibilidad  del Ayuntamiento de Málaga en Paseo de Antonio Machado, 12  6ª Planta los siguientes documentos: - Certificado médico de padecer fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica - Escrito del médico en el que certifique que no se tiene ninguna enfermedad que impida hacer ejercicio en piscina. - Dos fotos tamaño carnet - Dos fotocopias del D.N.I. Sun, 05 Feb 2012 00:00:00 +0100 El estudio sobre fibromialgia y ejercicio físico ha sido un éxito, estamos muy contentos por la participación que hemos tenido y por la profesionalidad de los investigadores que lo han realizado, que han trabajado hasta catorce horas diarias en nuestra asociación. Los participantes hemos tenido  la oportunidad de acceder a un examen de capacidad física y cognitiva muy exhaustivo, que ha incluido una prueba genética, a cambio de ofrecer nuestra colaboración en la investigación. Dentro de unos meses entraremos en la segunda etapa del estudio donde los enfermos de fibromialgia que hayan realizado esta primera fase de pruebas y sean seleccionados por los investigadores por reunir las caracteristicas necesarias, accederan a un programa de ejercicios en agua y en seco totalmente gratis. Queremos dar las gracias a todos los participantes por su paciencia y buen humor, a los compañeros que están ayudando para que todo funcione bien y a los profesionales por esta dedicación que tanto nos va a beneficiar en el futuro.     Sat, 04 Feb 2012 00:00:00 +0100 Cada dos meses celebramos en la sede de APAFIMA charlas-coloquios en los  que asistirán profesionales de diferentes campos como puedan ser nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, etc, así como un encuentro entre los nuevos socios y los veteranos para conocernos y cambiar impresiones. Sat, 04 Feb 2012 00:00:00 +0100 http://www.afibrocat.com/Noticia_detall_1/_WbG8NZvDIQR_93LaoHZVCK_ThsCAw9NDtmf4vRL21yWCiSTRQHBOvkFEsEHbDq-g Mon, 26 Dec 2011 00:00:00 +0100 Este documento, que llevabamos año y medio esperando, hace una llamada de atención a la medicina española que muy poco sabe sobre este síndrome, ha sido difundido, que no publicado aún por el Ministerio de Sanidad, y aunque no cubre todas las expectativas que teníamos, puede ser el primer paso para la toma de conciencia, no sólo del sector sanitario y judicial sino de la sociedad en general, y se siga investigando, un paso más para el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS). El camino es muy lento y hoy (que se ha difundido este consenso) queremos acercarnos a los enfermos de sensibilidad química múltiple que aun no nos conocen y decirles que no están solos.   http://www.lacerca.com/noticias/espana/primer_documento_consenso_sqm-96143-1.html Sat, 03 Dec 2011 00:00:00 +0100 Esta es la nota de prensa que ha escrito la presidenta de Apafima:            Cuando la crisis está atacando duramente a los enfermos, la solidaridad aparece. Ayer en la Chistería, local temático de humor, tuvo lugar una gala en beneficio de la Asociación Apafima.   La Chistería y sus cómicos hicieron posible una muy grata gala benéfica para ayudar a Apafima. Gracias a la desinteresada contribución de los magníficos humoristas Manolo Doña, Abrahan Martín, Javier Peloches El Meli, Ernesto y Pico, Francisco Paez, Tomas Vega Ruiz y del dueño del local La Chistería, se pudo recaudar fondos para la Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Málaga (Apafima).  «La Asociación quiere llegar donde no llega la Consejería de Salud ya que la cuantía de las subvenciones se ha reducido dramáticamente, y son acciones como estas las que nos ayudan a seguir luchando para sacar a los enfermos del sufrimiento profundo que produce estas patologías» —dijo la presidenta de Apafima, Consuelo María Muñoz, cuando le daba las gracias al director de la Chistería, a los humoristas y a la administrativa de la Asociación, Desiré Doña, que tanto esfuerzo ha puesto en organizar el acto en beneficio de los enfermos— «Esto ha sido una sesión de risoterapia estupenda que mejora la salud de cualquiera —añadió la presidenta de Apafima, al salir— ¡hay que repetirlo!».             ?     Sat, 03 Dec 2011 00:00:00 +0100 Los enfermos piden más recursos para recibir una mejor atención. http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/salud-seguira-potenciando-investigacion-sobre-fibromialgia_679914.html Sun, 27 Nov 2011 00:00:00 +0100 http://www.eldiadecordoba.es/article/cordoba/1123995/enfermos/fibromialgia/critican/la/perdida/las/subvenciones.html Sun, 27 Nov 2011 00:00:00 +0100 Los síntomas clínicos de la fibromialgia están más relacionados con la peroxidación en células mononucleares de la sangre que del plasma   Mario D. Cordero1,2*., El?´sabet Alcocer-Go´mez3., Francisco J. Cano-Garc?´a3, Manuel De Miguel2, Angel M. Carrio´n4, Pla´cido Navas1, Jose´ A. Sa´nchez Alca´ zar1 1 Centro Andaluz de Biolog?´a del Desarrollo (CABD), Universidad Pablo de Olavide-CSIC and Centro de Investigacio´n Biome´dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ISCIII, Sevilla, Spain, 2 Departamento Citolog?´a e Histolog?´a Normal y Patolo´ gica, Facultad de Medicina. Universidad de Sevilla, Sevilla, Spain, 3 Departamento de Personalidad, Evaluacio´n y Tratamiento Psicolo´ gicos, Facultad de Psicolog?´a Universidad de Sevilla, Sevilla, Spain, 4 Divisio´n de Neurociencias, Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, Carretera de Utrera Km. 1, Sevilla, Spain     EXTRACTO   Fondo Examinamos la peroxidación (LPO) en células mononucleares (controladores BMC) de la sangre y del plasma, como un marcador de daño oxidativo y su asociación con síntomas clínicos en pacientes de fibromialgia (FM).   Métodos Realizamos un estudio correlacional comparando 65 pacientes y 45 controles sanos. Los parámetros clínicos fueron evaluados mediante el cuestionario de impacto de fibromialgia (FIQ), escalas de análogos visuales (VAS) y el inventario de depresión de Beck (BDI). El estrés oxidativo se determina por la medición de LPO en controladores BMC y plasma.   Resultados Hemos encontrado mayores niveles de LPO en controladores BMC y plasma de los pacientes de FM en comparación con el control normal (P < 0,001). Se observó una correlación significativa entre la LPO en controladores BMC y parámetros clínicos (r = 0.584, P < 0,001 para VAS; r = 0.823, P < 0,001 para FIQ total puntuación; y r = 0.875, P < 0.01 para la depresión en el BDI). También encontramos una correlación positiva entre la LPO en plasma y los síntomas clínicos (r = 0.452, P < 0,001 para VAS; r = 0.578, P < 0,001 para FIQ total puntuación; y r = 0.579, P < 0,001 para la depresión en el BDI). El control de análisis de correlación parcial por edad, IMC y sexo, mostró que la LPO en células y plasma era independiente asociado a síntomas clínicos. Sin embargo, LPO en celdas, pero no LPO en plasma, fue independiente asociado a síntomas clínicos al controlar para la depresión (puntuaciones BDI).   Debate Los resultados de este estudio sugieren un papel para el estrés oxidativo en la fisiopatología de la fibromialgia y que la LPO en controladores BMC es mejor asociado a síntomas clínicos en FM en lugar de LPO en plasma.   Citation: Cordero MD, Alcocer-Go´mez E, Cano-Garc?´a FJ, De Miguel M, Carrio´n AM, et al. (2011) Clinical Symptoms in Fibromyalgia Are Better Associated to Lipid Peroxidation Levels in Blood Mononuclear Cells Rather than in Plasma. PLoS ONE 6(10): e26915. doi:10.1371/journal.pone.0026915 Editor: Antoni L. Andreu, Hospital Vall d9Hebron, Spain Received June 22, 2011; Accepted October 6, 2011; Published October 28, 2011 Copyright: _ 2011 Cordero et al. This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited. Funding: This work was supported by Spanish FIS PI080500 grant, and FIS EC08/00076 grant, Ministerio de Sanidad, Spain, and Federacio´n Andaluza de Fibromialgia y Fatiga Cro´ nica (ALBA Andaluc?´a). The funders had no role in study design, data collection and analysis, decision to publish, or preparation of the manuscript. Competing Interests: The authors have declared that no competing interests exist. * E-mail: mdcormor@upo.es . These authors contributed equally to this work.INTRODUCCIÓN   La fibromialgia (FM) es un síndrome de dolor crónico común con una etiología desconocida, que se ha asociado a un amplio espectro de síntomas como Alodinia, fatiga, rigidez conjunta y depresión. Se diagnostica de acuerdo a los criterios de clasificación establecidos por el Colegio Americano de Reumatología (ACR). A pesar de ser un trastorno común que afecta a por lo menos 5 millones de personas en los Estados Unidos, su mecanismo patogénico sigue siendo elusivo. Recientemente, el estrés oxidativo se ha propuesto como un hecho relevante en la patogenia de este trastorno. Previamente, nuestro grupo ha detectado una disminución en los niveles de coenzima Q10 (CoQ10) y un aumento de la producción mitocondrial de especies  reactivas del oxígeno (ROS) en las células mononucleares sanguíneas (controladores BMC) de pacientes de FM. Además, hemos observado que CoQ10 y α-tocoferol, dos antioxidantes lipófilos, indujeron una reducción significativa de los ROS en controladores BMC de pacientes de la FM. Tomados en conjunto, estos resultados sugieren que las ROS se producen en el entorno lipófilo de membranas mitocondriales y esa deficiencia de CoQ10 puede estar involucrada en el estrés oxidativo en FM. Una de las consecuencias de la sobreproducción de ROS es la peroxidación (LPO), que conduce a la destrucción oxidativa de ácidos grasos poliinsaturados constitutivos de las membranas celulares y la producción de metabolitos tóxicos y reactivos aldehído como malondialdehyde (MDA) y 4-hydroxynonenal (HNE). Estos metabolitos altamente citotóxicos, producidos en cantidades relativamente grandes, pueden difundirse desde su sitio de origen para atacar objetivos distantes y formar enlaces covalentes con moléculas diversas. Por lo tanto, el reconocimiento de la peroxidación de lípidos es de interés, dado que los efectos nocivos de este proceso podrían evitarse mediante la administración de antioxidantes. El ensayo MDA es uno de los más populares métodos de ensayo de LPO en plasma, suero o celda renal.   Curiosamente, existen discrepancias sobre la correlación entre los síntomas y LPO y estrés oxidativo en FM. Se ha observado una correlación significativa entre los niveles de antioxidantes en plasma y suero, escala analógica visual (VAS) de dolor y rigidez matinal. Sin embargo, Bagis et al. no encontraron ninguna correlación entre VAS de dolor y LPO o superóxido dismutasa (SOD) en suero. Por otra parte, Ozgocmen et al. encontraron una correlación significativa entre depresión y LPO en suero pero no entre los parámetros bioquímicos y medidas de la clínicas del dolor y la fatiga. Proponemos que esta controversia podría ser atribuida a un problema metodológico debido a que niveles LPO pueden mostrar niveles más altos y reflejar mejor el grado de estrés oxidativo si se realiza la medición de la LPO en celdas en lugar de en plasma o suero. Esta hipótesis se apoya en investigaciones anteriores, que sugerían que las mitocondrias eran la fuente de ROS en FM, y por lo tanto, los niveles LPO en células pueden mostrar mejor la gravedad del estrés oxidativo. Además, los niveles LPO en plasma pueden verse afectados por la tasa de desintoxicación por otros tejidos. En consecuencia, pueden carecer de información importante cuando la MDA se mide sólo en plasma o suero. Por lo tanto, hemos examinado la hipótesis de que los niveles de LPO en controladores BMC pueden ser un mejor marcador oxidativo que los niveles LPO en plasma a la hora de correlacionarlos más significativamente y de forma independiente con los síntomas clínicos en pacientes con FM. MÉTODOS   Declaración de ética Han obtenido el consentimiento escrito y la aprobación del Comité de Ética de la Universidad Pablo de Olavide y Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.   Pacientes En resumen, 100 pacientes del registro de la Asociación de Fibromialgia de Sevilla (AFIBROSE) y 45 controles coincidentes sanos fueron inscritos en nuestro estudio. Se obtuvieron el consentimiento y la aprobación del Comité de ética local. El criterio de inclusión durante este estudio fue: pacientes diagnosticados de FM en los últimos 2 ó 3 años, según los criterios de diagnósticos ACR actuales. Criterios de exclusión fueron las enfermedades infecciosas agudas en las 3 semanas anteriores; enfermedad neurológica, psiquiátrica, metabólica, autoinmune, alergia, dérmica o inflamatoria pasada o presente; hábitos no deseados (por ejemplo, fumar, alcohol, etc.); condiciones médicas que requieren tratamiento glucocorticoide, uso de analgésicos, medicamentos antidepresivos; consumo o dependencia de sustancias, pasado o presente; y el embarazo o la lactancia actual. Sesenta y cinco posibles participantes cumplieron los criterios de inclusión y se inscribieron en el estudio (5 hombres y 60 mujeres), y 35 pacientes fueron excluidos: 15 eran fumadores, 13 recibían tratamiento con antidepresivos, 5 padecían artritis reumatoide y 2 tenían hepatitis c. Cuarenta y cinco voluntarios sanos (5 hombres y 40 mujeres), fueron incluidos en el estudio que coinciden con el rango de edad, género, etnia y demografía (realización de al menos 9 años de educación y parte de la clase socioeconómica media) de los sujetos reclutados de FM femeninos. Estos controles sanos no tenían signos o síntomas de FM y no tomaron ningún medicamento al menos 3 semanas antes de que comenzara el estudio. Todos los controles y los pacientes no habían tomado ningún medicamento o suplemento vitamínico y/o nutricional en las 3 semanas anteriores a la recogida de sangre, y siguieron una dieta estándar equilibrada (50-60% de carbohidratos, 10-20% de proteínas y 20-30% de grasas) que fue establecida por un programa de dieta durante 3 semanas antes de la recogida de sangre.  El diagnóstico de FM fue establecido por un reumatólogo experimentado con arreglo a criterios ACR. Los datos clínicos se obtuvieron de un examen físico, y fueron evaluados mediante el cuestionario de impacto de fibromialgia (FIQ) incluyendo escalas de visuales análogos, y la depresión con el inventario de depresión de Beck (BDI). Los puntos sensibles fueron identificados por digitopresión de los 18 lugares recomendados por ACR, que incluía un mínimo de 11 sobre 18. Se recogieron muestras de sangre después de 12 horas de ayuno de los pacientes y controles, que fueron coaguladas, heparinizadas y centrifugadas a 3800G durante 5 min, y plasma y suero se almacenaban a −80°C hasta las pruebas. Los parámetros bioquímicos del suero fueron ensayados por métodos analíticos de rutina. Se recolectaron muestras de sangre y datos clínicas en un plazo de 2 meses (septiembre y octubre de 2009).   Aislamiento de controladores BMC Los controladores BMC fueron purificados de la sangre heparinizada por centrifugación isopicnica mediante Histopaque-1119 y Histopaque-1077 (Sigma Chemical Co., St. Louis, MO, USA).   La peroxidación Los niveles de sustancias reactivas al ácido tiobarbitúrico (TBARS) en el plasma y las células fueron determinados por un método basado en la reacción con ácido tiobarbitúrico (TBA) a 90–100°C utilizando un kit comercial de Cayman Chemical Company (Ann Arbor, Michigan). TBARS se expresan en términos de niveles de malondialdehidos (MDA). En estos ensayos, un MDA estándar se utiliza para construir una curva estándar con la que trazar un gráfico de muestras desconocidas.   Análisis estadístico Todos los resultados se expresan como promedios de desviación estándar (±SD) salvo indicación de lo contrario. El test t sin emparejar de Student fue utilizado para evaluar la importancia de las diferencias entre los grupos. Para la correlación entre los niveles LPO en controladores BMC o plasma con los parámetros clínicos, se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson (r). También se realizaron correlaciones parciales para el control de factores de confusión (BDI y IMC, edad y sexo). El nivel de significación se fijó en p < 0,05. Como un indicador de fiabilidad de consistencia interna de los cuestionarios clínicos, se calcularon los valores de alfa de Cronbachs (valores alcanzables comprendidos entre 0, que indica sin coherencia interna, y 1, indicando resultados idénticos). Dicho coeficiente alfa de Cronbach fue 0.795 para FIQ y 0.812 para BDI. Los valores de alfa de Cronbachs de más de 0,7 comúnmente se consideran marcadores de un alto grado de confiabilidad. Resultados La edad promedio del grupo FM fue de 45.8±11 años y en el grupo de control 44.3±12. Los test rutinarios de laboratorio en pacientes arrojaron resultados normales para glucosa 90.05±15.16 mg/dL (valores normales, n.v. 76–110) urea 31.02±11.35 mg/dL (n.v. 10–45), ácido úrico 4.05±1.51 mg/dL (n.v.2.5–7.5), 7.02±0.90 g/dL de proteínas totales (n.v. 6.6–8.7), creatinina 0.87±1.11 mg/dL (n.v. 0.5–1.1), aspartato aminotransferasa 23.54±5.03 mU/mL (10 n.v.), alanina aminotransferasa 22.21±10.33 mU/mL (10 n.v.), colesterol 217±36.17 mg/dL (n.v. < 220) y triglicéridos 99.13±43.5 mg/dL (150 n.v.).   Determinamos la LPO, como un marcador del daño de membranas inducido por estrés oxidativo por ROS mitocondrial, en controladores BMC y plasma de controles y los pacientes de FM. En promedio, los pacientes de FM mostraron mayores niveles de LPO tanto en plasma y controladores BMC respecto a los controles (p < 0,001) (Figura 1A y 1B). Curiosamente, los niveles LPO fueron notablemente superiores en células (24.2 nmol/millones de células = 48.4 nmol/ml de células lysate) que en el plasma (14,17 nmol/ml de plasma) en pacientes con FM (p < 0,001). Además, los niveles LPO parámetros de controladores BMC y niveles LPO en plasma fueron significativamente asociados. (r = 0.618, P < 0,001).     La tabla 1 muestra las características clínicas de los pacientes y controles. La duración media de los síntomas en el grupo de FM fue 10.4±6.4 años. La media en puntos de licitación en el grupo de FM fueron puntos de 15.4±2.8 (tabla 1). Las características más destacadas de los pacientes de la FM fueron dolor, fatiga, cansancio matutino y depresión (tabla 1). Como se esperaba, los pacientes de FM tenían marcadamente mayores niveles de dolor VAS (5.9±1.8), depresión (BDI, 18.5±8.5) y alto impacto general de FM (FIQ, 54.5±16) que en controles normales (P < 0,001).      TABLA 1: Resultados característicos en pacientes FM y grupo de control                   PACIENTES CONTROLES     Edad 45,8 ±11 44,3 ±12     Puntos sensibles 15,4 ±2,8 - -     Duración de la enfermedad (años) 10,4 ±6,4 - -     Sexo (Masculino / Femenino) 5/60   5/40 -     IMC (Kg/ h2) 27,4 ±4,2 23,3 ±0,9     Puntuación VAS <span style="font-size: s Thu, 24 Nov 2011 00:00:00 +0100 Ya se está difundiendo en otros medios de comunicación, hemos querido repetir la noticia por la esperanza que puede suponer este descubrimiento para todos nosotros, ver el siguiente enlace: http://www.20minutos.es/noticia/1215062/0/histamina/migrana-fibromialgia/desordenes-digestivos/ O bien: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1654 Sat, 12 Nov 2011 00:00:00 +0100 Consultad el enlace:   http://cordobasurformacion.blogspot.com/2011/10/para-la-federacion-es-muy-importante.html   Sat, 05 Nov 2011 00:00:00 +0100 http://www.agenciasinc.es/esl/Noticias/El-estres-oxidativo-influye-en-el-padecimiento-de-los-sintomas-de-fibromialgia Thu, 03 Nov 2011 00:00:00 +0100 http://www.fibromialgiautrera.com/noticia1.php?codPK=618 Tue, 01 Nov 2011 00:00:00 +0100 http://www.elpais.com/articulo/opinion/Pedir/perdon/elpepuopi/20111030elpepiopi_9/Tes Sun, 30 Oct 2011 00:00:00 +0200 http://www.asssem.org/2011/10/difundamos-el-origen-inmunologico-del.html Fri, 28 Oct 2011 00:00:00 +0200 http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2011/10/111024_fatiga_cronica_causa_men.shtml Wed, 26 Oct 2011 00:00:00 +0200 http://www.diarioinformacion.com/alicante/2011/10/22/pajin-presenta-plan-mejorar-atencion-enfermos-fibromialgia/1181511.html Sat, 22 Oct 2011 00:00:00 +0200 http://www.todocastillayleon.es/Noticias/evaluan-la-respuesta-de-los-enfermos-de-fibromialgia-ante-el-ejercicio-18283_10.aspx Sat, 22 Oct 2011 00:00:00 +0200 Publicado el 10 de octubre de 2011 El Comité que se ha creado para conseguir que la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) sea reconocida como enfermedad en España está cerca de conseguir su primer gran objetivo. La semana pasada se presentaron las alegaciones al borrador final de documento elaborado por el Ministerio de Sanidad. Este documento es el protocolo de actuación que han consensuado catorce expertos. Saludos cordiales, Encarnita Sarriá Moya Presidenta FEDERACIÓN  FM, SFC y SQM ALBA ANDALUCÍA http://www.migueljara.com/2011/10/10/la-sensibilidad-quimica-multiple-a-punto-de-ser-reconocida-como-enfermedad-en-espana/ Mon, 17 Oct 2011 00:00:00 +0200 Se incluyen estos artículos para que seamos conscientes de que en todo el país hay movilizaciones continuamente para el reconocimiento social y concienciación sobre estas enfermedades. Somos muchos los enfermos, y hay cientos de asociaciones, y son muchos los profesionales que entienden esta enfermedad, y nos ayudan y apoyan, aunque todavía queda mucho por hacer. http://www.lavozdegalicia.es/ourense/2011/10/09/0003_201110O9C4995.htm Sun, 16 Oct 2011 00:00:00 +0200 El jueves, día 13 de octubre, en horario de mañana y tarde y sustituyendo solo por ese día la clase de terapia física que imparte la fisioterapeuta Beatriz Serrano, dos compañeras de la asociación, especialistas en relajación nos ofreceran una clase de control de estres a través de la respiración, aprender a respirar y controlar la respiración es fundamental en la fibromialgia por los efectos psicofisiológicos de esta. Dos son las principales técnicas a desarrollar, las cuales se complementan: la relajación muscular progresiva como técnica para el descenso en el tono muscular y la meditación trascendental como técnica de control mental. En la actualidad el patrón de respiración que mantenemos, y al cual nos conduce nuestro acelerado ritmo de vida, no solamente es inapropiado, sino incluso nocivo para la salud, por tratarse de superficial e incompleto, insuficiente para proporcionar satisfactoriamente el aporte de oxígeno necesario. Rogamos la asistencia a esta clase de todos los compañeros que están inscritos en terapia física, ya que va a ser interesante y beneficioso para todos. Sat, 15 Oct 2011 00:00:00 +0200 Lean el artículo de la revista digital Servicio de Información y Noticias  Ciéntíficas (SINC), plataforma multimedia de comunicación científica. http://www.agenciasinc.es/Noticias/Estudian-el-poder-antioxidante-del-aceite-de-oliva-en-enfermas-de-fibromialgia   Thu, 13 Oct 2011 00:00:00 +0200  La presidenta de la Asociación Estatal de Afectados por  los Síndromes  de Sensibilidad  Química Múltiple y Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Medioambiental (Asquifyde),  nos pidió que difundiéramos la noticia que se ha puesto en marcha una campaña para que la Organización Mundial de la Salud (OMS) incluya en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) las patologías de sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS).  Consultar los siguientes enlaces si queréis conocer más de la labor que está realizando esta asociación:   http://www.asquifyde.es/pagina.aspx?pagina=109 http://www.asquifyde.es/pagina.aspx?pagina=111 http://www.asquifyde.es/pagina.aspx?pagina=107 http://www.asquifyde.es/pagina.aspx?pagina=110 http://www.asquifyde.es/pagina.aspx?pagina=108 Sat, 08 Oct 2011 00:00:00 +0200       La Federación Alba Andalucía nos ha pedido que difundamos  un ensayo clínico que se va a realizar en Cadiz, en el Hospital de Puerto Real, en colaboración con la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, acerca de los niveles de coenzima Q10 como marcador para el diagnóstico de la fibromialgia (CoQ10). Las personas interesadas deben ponerse en contacto con la Asociación  En principio habría que asistir dos días al Hospital de Puerto Real para pasar consulta con los especialistas y para la extracción de sangre. Tue, 04 Oct 2011 00:00:00 +0200 La Consejería de Salud celebra el Encuentro de Procesos Asistenciales Integrados que este año alcanza su 10ª edición. Se consolida como una cita ineludible de los profesionales sanitarios.       http://www.juntadeandalucia.es/salud/channels/temas/temas_es/P_3_POLITICAS_Y_ESTRATEGIAS_DE_CALIDAD/P_3_PROCESOS_ASISTENCIALES_INTEGRADOS/indice_procesos_asistenciales?perfil=org&desplegar=/temas_es/P_3_POLITICAS_Y_ESTRATEGIAS_DE_CALIDAD/&idioma=es&tema=/temas_es/P_3_POLITICAS_Y_ESTRATEGIAS_DE_CALIDAD/P_3_PROCESOS_ASISTENCIALES_INTEGRADOS/&contenido=/channels/temas/temas_es/P_3_POLITICAS_Y_ESTRATEGIAS_DE_CALIDAD/P_3_PROCESOS_ASISTENCIALES_INTEGRADOS/indice_procesos_asistenciales  Sun, 18 Sep 2011 00:00:00 +0200 Quisiera recalcar que este curso es para profesionales de la sanidad, a pesar de eso hemos querido que lo conozcais íntegro por lo exhaustivo e interesante del texto. Me gustaría que leyérais, sobre todo, dentro del apartado 7, la terapia cognitiva-conductual y el ejercicio físico, además de los libos recomendados.   TEMARIO     1 – Desarrollo histórico del concepto de fibromialgia:   - Desde la neurastenia a la fibrositis >> fibromialgia >> alodinia crónica difusa.   - Trastornos por hipersensibilidad central. 2 – Neurofisiopatogenia:   - Factores genéticos   - Procesamiento anómalo del dolor   - Alteraciones del SNA.   - Alteraciones del sueño   - Modelo unificado.   3 – Sintomatología.   4 – Diagnóstico:   - Diagnóstico precoz.   - Criterios ACR 1990.   - Criterios preliminares 2010.   5 – Clasificación de los pacientes – C de Giesecke.   6 – Evaluación multidimensional.   7 – Tratamiento:   - Información.   - Educación.   - Tratamiento farmacológico.   - Terapia cognitiva – conductual.   - Ejercicio físico.   8 – Bibliografía básica (libros recomendables)   CONCEPTO ACTUAL DEL SÍNDROME DE FIBROMIALGIA. Es un síndrome crónico, que afecta a una parte importante de la población general (2-4%), que provoca un dolor crónico diseminado y dolor a la palpación como manifestación principal, pero además provoca una gran diversidad de síntomas físicos (cansancio, trastornos del sueño, disminución del funcionamiento físico), así como alteraciones del estado de ánimo (ansiedad, depresión) y problemas con la cognición (problemas de memoria, dificultades para la concentración y disminución de la claridad mental).   Debido a toda esta constelación de síntomas, la FM se asocia con una disminución global de la calidad de vida, disminución del estado funcional y a una sobreutilización de los recursos sanitarios, además de un importante sufrimiento personal y familiar. Aunque no es progresiva, en algunos pacientes puede llegar a ser invalidante. Se define a través de los criterios de la Asociación Americana de Reumatología (1990) por la presencia de una historia de dolor generalizado, presente en todas las áreas corporales, de más de 3 meses de duración y acompañado de dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos sensibles (áreas con bajo umbral para el dolor mecánico). Está reconocida como enfermedad por la OMS desde 1992 y tipificada por la CIE-10 (M 79.7). Las últimas investigaciones en su fisiopatología sugieren que la FM es un trastorno sistémico complejo que incluye un trastorno del procesamiento sensorial central, una predisposición genética y una exposición a factores estresantes físicos o psicológicos. Se acepta la gran importancia que pueden tener las alteraciones del sueño y la disfunción del sistema nervioso autónomo, al menos en algunos subgrupos de pacientes. El tratamiento actual – como en todas las enfermedades crónicas – no es curativo y comprende tanto terapias farmacológicas como no farmacológicas (educación, terapia cognitivo-conductual) mediante un enfoque multidisciplinario que tenga en cuenta las necesidades específicas de los diferentes subgrupos de pacientes. La visita médica convencional en la cual el “usuario” se comporta como un sujeto pasivo consumidor de las medicaciones y los consejos, es probablemente, poco eficaz en una enfermedad tan compleja, recomendándose en los pacientes con FM un abordaje biopsicológico. Dada la imposibilidad práctica que tenemos los profesionales de la salud de desarrollar este enfoque multimodal para el tto de la FM podemos aprovechar los actuales medios innovadores (como Internet) para ayudar a los pacientes o para potenciar su capacidad de autotratamiento. DESARROLLO HISTORICO En los siglos XVII y XVIII se comenzó a diferenciar entre los reumatismos articulares (que deforman las articulaciones) y extraarticulares o musculares (no deformantes, caracterizados por áreas de dolor y rigidez en tejidos blandos y músculos). Se desarrollaron dos escuelas con respecto al reumatismo muscular: - La escuela alemana que describía la enfermedad como caracterizada por la formación de zonas de endurecimiento, nódulos o un proceso inflamatorio en las fibras musculares. - La escuela inglesa que pensaba que se trataba de un proceso fundamentalmente debido a una alteración del tejido conjuntivo.   Sydenham describió muchos de los síntomas de la FM cuando hablaba de las enfermedades histéricas.   En el siglo XIX comienzan a describirse diversas formas clínicas de reumatismo muscular, observando que algunas se caracterizaban por dolor a la presión en determinadas zonas anatómicas. Así, Balfour describe los nódulos dolorosos y años después Walleix habla de los puntos dolorosos (zonas no dolorosas espontáneamente, pero si a la presión) y puntos gatillo (que producen dolor irradiado).   Se establecen de esta manera tres conceptos que tendrán un largo recorrido en los textos de medicina: El reumatismo muscular, la presencia de nódulos “inflamatorios” (aún perdura en el concepto de la FM como “una enfermedad muscular”) y la histeria como base patogénica (la FM como “enfermedad psicológica”).   En 1904, Gowers al descubrir las características del dolor lumbar introduce el término de “fibrositis” para referirse a un reumatismo muscular provocado por la inflamación del tejido fibroso que recubre al músculo y que compartía muchos de los síntomas de la FM (alteraciones del sueño, agotamiento…). Además aportó importantes conceptos sobre la amplificación dolorosa, la falta de eficacia de los salicilatos y la inclusión de algunos factores agravantes del dolor como el frio.   También a principios del siglo XX, Stockman describe la presencia de alteraciones histológicas inflamatorias en las biopsias de los nódulos musculares. Este hallazgo parecía reafirmar el concepto de “fibrositis” y fue una de las causas de que durante muchas décadas se estableciera el concepto de que la inflamación era la causa del reumatismo de tejidos blandos.   En los años 30-40 se comienza a diferenciar entre:   - Fibrositis generalizada.   - Fibrositis regional o síndrome doloroso miofascial (dolor en uno o más grupos musculares con presencia de puntos gatillo activos (dolor espontáneo) o latentes (al presionarlos).   A mitad de siglo, Buland introduce el término de reumatismo psicógeno o tensional en cuanto el cuadro clínico no se asocia a hallazgos objetivables y por tanto atribuible a una psiconeurosis donde la depresión y ansiedad tendrían un papel muy importante.   Bonica (a quien la medicina del dolor debe tanto) consideraba que el dolor de la fibrositis era debido fundamentalmente a la tensión muscular cuya base residía en una alteración psíquica.   En 1976, Hench utiliza por primera vez el término de fibromialgia para resaltar la importancia del síndrome doloroso y la ausencia de datos inflamatorios.   Un año después con Smythe (reumatólogo) y Moldofsky (psiquiatra) comienza la historia moderna de la FM: Publican los primeros criterios diagnósticos, mapean los puntos dolorosos y señalan como muy importantes las alteraciones del sueño en el origen del trastorno (teoría del síndrome del sueño no reparador).   Smythe poco después pasa a considerar la FM como un síndrome de amplificación del dolor donde un estrés mecánico, psíquico o las propias alteraciones del sueño, condicionan una hiperalgesia refleja, que en algunas personas se cronifica, originando la FM.   Hudson fue de los primeros investigadores en observar la fuerte tendencia familiar en esta enfermedad y propuso que se trataba de una variedad de la depresión.   En 1984, Yunus habla de síndromes disfuncionales: Enfermedades como la FM, migraña, síndrome de fatiga crónica, síndrome de intestino irritable, síndrome de la art temporomandibular…que tienen unas características comunes (síntomas, ausencia de lesiones perceptibles, comorbilidad entre ellas, respuesta a analgésicos de acción central) y –probablemente – un origen común en un mecanismo neural de sensibilización central.   A pesar de estos hallazgos, las teorías que consideraban que el músculo esquelético tiene un papel fisiopatológico tardarían bastante en desvanecerse, manteniéndose hasta la mitad de los 90.   En 1990 la Asoc Americana de Reumatología estableció unos criterios para la clasificación de la fibromialgia. Aunque se desarrollaron con fines de investigación, se convirtieron en un hito, comenzando con ellos la era del conocimiento de la enfermedad (de fibrositis a FM) y permitiendo definirla mejor y detectarla en los pacientes.   Estos criterios recogían los dos aspectos más definitorios de la fibromialgia:   La presencia de una historia de dolor diseminado crónico.   La sensibilización determinada por la presencia de dolor a la presión en 11 de 18 puntos sensibles (correspondientes a las zonas donde existen mayor número de receptores nociceptivos).   No obstante, la aplicación de estos criterios como diagnóstico de FM siempre ha sido muy discutida y a veces se han convertido en fuente de problemas:   No se tenían en cuenta los síntomas físicos, cognitivos y psicológicos que son claves del síndrome de fibromialgia, siendo así unos criterios muy restrictivos (infravaloración de la prevalencia real)   Los puntos sensibles rara vez se exploran de forma correcta en el ámbito clínico, lo que puede afectar de forma muy importante al diagnóstico (dicotomía: PS + si FM; PS – no FM)   Acentuaba la idea de la FM como una enfermedad por afectación de los músculos periféricos.   No permitía diferenciar entre los pacientes según el nivel de los síntomas; mientras la experiencia diaria mostraba la gran diversidad entre ellos.   En 1992 es reconocida como enfermedad por la OMS (Cod M 79.7) y manifiesta que el número de los PS debe ser valorado con flexibilidad. Comienza así el periodo de aceptación social del diagnóstico y la movilización asociacional entre los afectados.   Al mismo tiempo comienzan a aparecer voces discordantes que plantean una gran polémica sobre la existencia real de esta enfermedad o síndrome:   Ford (“Diagnósticos de moda, la enfermedad como una forma de vida”) percibe la FM como una patología que se utiliza como mecanismo de racionalización para problemas psicosociales e incluso como una forma de vida. Esta aguda crítica no se ve refrendada por las evidencias de los estudios que observan como solo un 5-6% de los pacientes con FM parecen cumplir los criterios de trastorno somatoforme.   Gordon en 2003 hablaba de que muchos médicos expresan su frustración no solo sobre el constructo de la FM sino también sobre los pacientes (con frecuentes problemas psicológicos, falta de respuesta al tratamiento, hiperfrecuentación…), polarizando el criterio entre “creyentes” y “no creyentes”. Observa como muchos reumatólogos no querían ver a paciente que les son remitidos con el diagnóstico de FM.   Ante estas críticas, algunos autores como Erlich adoptan una postura ecléctica y preconizan que si no se está cómodo con el constructo FM, se deje de lado pero que no se nieguen (“yo soy la evidencia”) los profundos conocimientos que nos hablan de un trastorno de base neurobiológica (“el mejor modo de resolver una dificultad es no tratar de soslayarla”).   El conocimiento de la FM, efectivamente, sigue avanzando y parece confirmarse la base fisiopatológica en un trastorno de la sensibilización central (SC) al dolor y de la sensibilidad, que probablemente forme parte de un grupo de trastornos con características similares y sobre el que influyen factores genéticos, ambientales, psicológicos y sociales.   A pesar de todas las evidencias en contra, los pacientes con FM aún tienen que soportar la carga adicional de tener que luchar con la vieja creencia de que es una enfermedad psiquiátrica, con todos los estigmas que conlleva en nuestra sociedad cualquier diagnóstico de enfermedad mental.   Recientemente, en 2010, la Asoc Americana de Reumatología ha propuesto unos nuevos criterios diagnósticos (preliminares) que pretenden mejorar la sensibilidad/especificidad de los anteriores y que permiten clasificar a los pacientes según su gravedad y concederle a los síntomas la importancia adecuada.     TRASTORNOS POR SENSIBILIZACIÓN CENTRAL En el concepto actual, la FM no es solo una enfermedad ya que existe una evidencia importante de que en realidad es parte de un espectro mucho más amplio que han sido denominados de varias formas: Síndromes somáticos funcionales; Síntomas medicamente inexplicables; Enfermedad multisistémica crónica y, más adecuadamente, Síndrome de sensibilización central (SSC). Formarían parte del SSC entidades como: - Fibromialgia   - Síndrome de fatiga crónica.   - Síndrome de intestino irritable.   - Trastorno de la articulación temporomandibular.   - Síndrome de piernas inquietas.   - Dolor lumbar idiopático.   - Sensibilidad química múltiple.   - Dismenorrea primaria y el dolor pélvico crónico.   - Cefalea crónica y migraña.   - Síndrome de vejiga dolorosa (antes cistitis intersticial)   - Síndrome miofascial.   Existen evidencias de una importante superposición entre estos síndromes (en una relación bidireccional) y de un solapamiento claro con una serie de alteraciones psiquiátricas que se observan con frecuencia en estos pacientes (depresión, trastornos de ansiedad, etc).   Todas tienen como mecanismo subyacente el dolor y la amplificación sensorial: FM – 2-4% de la población. Dolor y sensibilidad diseminados. SFC – 1%. Cansancio + 4 criterios menores. Dolor y amplificación sensorial   Trastorno somatomorfo – 4%. Síntomas múltiples inexplicables.   Trastornos psiquiátricos   Síndrome de dolor regional (SII, Trastorno de ATPM, Vejiga dolorosa….) Se reconoce así que el dolor de origen central es una enfermedad en sí misma independientemente de que el dolor esté presente en todo el cuerpo (ej: FM) o localizado (ej: vejiga dolorosa). Esto ha llevado a una clasificación de los síndromes dolorosos basados en su mecanismo subyacente: Dolor periférico (nociceptivo) Dolor neuropático Dolor central (no nociceptivo) Por influencia o daño mecánico en la periferia Daño o atrapamiento de los nervios periféricos Por alteración predominante en el procesamiento central del dolor Responde a AINEs y opiáceos Responde a fármacos de acción periférica y central Eficacia de los antidepresivos tricíclicos Factores conductuales menores Factores conductuales más prominentes. Ej: Artritis reumatoide, artrosis, dolor neoplásico… Ej: Tunel carpiano, neuralgia del trigémino…. Ej: FM, SFC, SII….. En la actualidad los estudios realizados sobre este grupo de enfermedades promueven una serie de características comunes: ü Los síntomas más prominentes son el dolor multifocal (a veces localizado pero variable), cansancio, insomnio, problemas cognitivos o de memoria y, en muchos casos, síntomas psicológicos.   FM – 2-4% de la población. Dolor y sensibilidad diseminados. SFC – 1%. Cansancio + 4 criterios menores.     Trastorno somatomorfo – 4%. Síntomas múltiples inexplicables.     Trastornos psiquiátricos   Síndrome de dolor regional (SII, Trastorno de ATPM, Vejiga dolorosa….) Se reconoce así que el dolor de origen central es una enfermedad en sí misma independientemente de que el dolor esté presente en todo el cuerpo (ej: FM) o localizado (ej: vejiga dolorosa). Esto ha llevado a una clasificación de los síndromes dolorosos basados en su mecanismo subyacente:   Dolor periférico (nociceptivo) Dolor neuropático Dolor central (no nociceptivo) Por influencia o daño mecánico en la periferia Daño o atrapamiento de los nervios periféricos Por alteración predominante en el procesamiento central del dolor Responde a AINEs y opiáceos Responde a fármacos de acción periférica y central Fri, 02 Sep 2011 00:00:00 +0200 http://www.juntadeandalucia.es/turismocomercioydeporte/opencms/noticias/noticia_1511.html Thu, 25 Aug 2011 00:00:00 +0200 http://www.greenpeace.org/espana/es/news/Un-estudio-de-Greenpeace-encuentra-sustancias-toxicas-en-ropa-de-14-conocidas-marcas-internacionales/?utm_source=facebook&utm_medium=social_network&utm_term=Comunicado_informe&utm_content=Trapos_Sucios2&utm_campaign=Detox Wed, 24 Aug 2011 00:00:00 +0200 Una vez más podemos acceder a un documento escrito en Ingles gracias al incansable trabajo de traducción de Cathy van Riel, a quién tanto le debemos, desde aquí te mandamos un gran abrazo. http://plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/536-criterios-de-consenso-internacional-encefalomielitis-mialgica.html Mon, 22 Aug 2011 00:00:00 +0200 http://www.lavanguardia.com/20110806/54196299815/los-enfermos-de-sensibilidad-quimica-multiple-alertan-del-aumento-de-casos-por-la-contaminacion-ambi.html Thu, 11 Aug 2011 00:00:00 +0200 El día 28 de julio se celebró la fiesta de fin de curso de nuestra asociación, organizada por las profesionales que trabajan en ella, a las que les queremos dar las gracias. Cada asistente aportó un aperitivo casero y pudimos disfrutar de una rica merienda. Se expuso los primorosos trabajos hechos por las socias dirigidas por la profesora de manualidades, nuestra querida Toñi Reyes, esta invitó al periodista Manuel Reina para que hiciera un reportaje para la revista "Tu Barrio". En vez de esto, Manuel, hombre muy cordial, nos ofreció asistir días más tarde a su programa de televisión para hacernos el reportaje. Fue una tertulia agradable en la que nos sentimos muy relajadas. En estos dos enlaces se recoge la entrevista que nos hicieron en el programa. Para los que no nos conozcais, de izquierda a derecha, nuestra trabajdora social, Cristina; nuestra profesora de manualidades, Toñi; y Chelo, la presidenta de Apafima.   http://www.youtube.com/watch?v=20p43e8AUPk   http://www.youtube.com/watch?v=KbznXFsvaT0       Sat, 06 Aug 2011 00:00:00 +0200 Hace algo más de tres años hice una colaboración, partiendo de mis sensaciones, en un periódico de tirada nacional en conmemoración del doce de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), y empezaba así: "Tengo fibromialgia y síndrome de fatiga crónica y no sé si es peor el dolor, el cansancio o ver que tus facultades mentales han disminuido dramáticamente. Pero sin embargo lo que más me duele no son los músculos, ni este cansancio que a veces no me permite comer porque no tengo fuerzas para masticar, ni quedarme en blanco en medio de la conversación porque ya acepté que tengo una enfermedad grave y pasé el duelo. Me duele que me avergüence decir el nombre de mis enfermedades por la mala publicidad que tienen, porque algún facultativo me ha llamado hipocondriaca, otros me han acusado de absentista profesional y otros me han dicho que era una enferma muy rara y me escuece que haya médicos que nunca oyeron hablar del síndrome de fatiga crónica y otros, peor aún, a los que le dijeron con desprecio en la universidad, que la fibromialgia era un cajón de sastre donde entraban, entre otras, las neuróticas de las mujeres menopáusicas". Pero hoy, tres años después, soy participe de un proyecto que ha cambiado mi vida y va a cambiar la de más de 200.000 andaluces, que suman entre el dos y el tres por ciento de la población, que padecemos alguna enfermedad del grupo de sensibilización central. Hoy, estoy aquí en representación de la Federación Alba Andalucía que agrupa a más de 40 asociaciones y a más de 11.000 enfermos asociados, en nombre de todos los enfermos y concretamente los más de 40.000 que sufren una de estas tres enfermedades, FM, SFC y SQM en la provincia de Málaga. La Junta de Andalucía publicó un Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia (PAI) que, unido al tratamiento del síndrome de fatiga crónica, aún tiene un largo recorrido por hacer, y aunque en algunas provincias esté implantado en gran parte de su territorio, la Federación Alba Andalucía no dejará de tender sus manos a la consejería de Salud mientras haya un enfermo de sensibilización central. Hoy, como malagueña y enamorada de Ronda donde he pasado largas temporadas y tengo familia, me siento orgullosa del trabajo que aquí se ha realizado en la adaptación del PAI para su serranía, y quiero que me permitan destacar a nuestra compañera Lola Burgueño que, siéndole imposible venir por asuntos familiares, me dice que os de un abrazo a todos los que colaborasteis en este proyecto y muy especialmente a Inmaculada, presidenta de la asociación FibroRonda y al dr. Joaquín Morales, nuestro muy querido médico de familia, con quien la federación cuenta para seguir este proyecto. Quiero daros las gracias a todos porque habéis marcado un camino que estamos dispuestos a andar en toda la provincia, y que con el apoyo de nuestra comprometida delegada de Salud, María Antigua Escalera, y el empuje de los 40.000 ciudadanos que sufren estas dolencias, será imparable. Gracias Ronda por tan magnífico trabajo. Sun, 31 Jul 2011 00:00:00 +0200 El periódico Sur  se ha hecho eco de dicha noticia el domingo 31 de julio.    http://servicios.diariosur.es/tu-noticia/tu_noticia_ver/ESTAMOS-PASO-DEDETECTAR-FIBROMIALGIA-ANTES-APAREZCA/47404/1.htm Thu, 28 Jul 2011 00:00:00 +0200 Publicación de la Proposición no de Ley 80/2011, relativa al reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central La Mesa, en su reunión del día 7 de junio de 2011, ordena la publicación en el Boletín Oficial del Parlamento vasco del acuerdo adoptado por la Comisión de Sanidad y Consumo en relación con la proposición no de ley formulada por el grupo parlamentario Mixto-Ezker Batua Berdeak.   Tue, 26 Jul 2011 00:00:00 +0200 El dossier se compone de los siguientes puntos: 1. Multiexposición de las afectadas (se recogen casos solo de mujeres en esta ocasión). 2. Proceso hasta el diagnóstico de  sensibilidad química múltiple (SQM). 3. Impacto de la SQM en la vida cotidiana. 4. Adaptarse a vivir con SQM.   http://www.istas.ccoo.es/descargas/viforo/CristinaLopez.pdf Thu, 21 Jul 2011 00:00:00 +0200     PROYECTO DE PROGRAMA ELECCIONES 2011         INTRODUCCIÓN En el año 2005, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) publicó un Proceso Asistencial sobre la Fibromialgia (PAI). (Un proceso asistencial es un documento en el que se define y explica una enfermedad y el tratamiento que ha de seguir el paciente para su mejoría). El Proceso Asistencial sobre la Fibromialgia fue enviado a los Centros Sanitarios aunque careciendo de apoyo administrativo y económico, por lo que quedó olvidado en los cajones. Las Asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), y Sensibilidad Química Múltiple (SQM), en la actualidad, agrupadas con el nombre de Síndrome de Sensibilidad central (SSC) constituyen en Andalucía en mayo del año 2007 la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. En el año 2008 se empieza a implantar el PAI en el distrito del Bajo Guadalquivir de Córdoba y a partir de ahí se sigue trabajando en todas las provincias, siendo Málaga y Sevilla las más atrasadas. En el año 2010, tras un trabajo encomiable de la Federación y de nuestra Secretaria y vocal en ella, Paqui García Moreno, se empieza a hacer un trabajo de difusión y formación de profesionales de nuestra provincia en la que colaboran también nuestra trabajadora social, Cristina Galván y nuestra fisioterapeuta, Beatriz Serrano. En el año 2011, Paqui y la Federación Andaluza organizan con la Delegación de Salud la jornada de formación de personal sanitario sobre FM y SFC, donde la Delegada Provincial de Salud nos comunica que ya se está implantando el PAI en nuestra provincia y nos promete que llegará a todos los rincones. El trabajo por realizar es arduo a partir de lo anteriormente expuesto, ya que se trata de fomentar la formación del médico de familia, enfermero, trabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogos para que en los Centros de Salud se practique un tratamiento multidisciplinar que englobe todos los trastornos de la enfermedad. Nos ponemos en contacto con el Director Gerente del SAS en Málaga, D. Maximiliano Villaseca. Don Maximiliano, una vez informado, se muestra interesado y nos plantea hacer una mesa de trabajo para adaptar el PAI a Málaga, donde haya un responsable de Carlos Haya, otro del Clínico, otro de Atención Primaria y otro de nuestra Asociación, quedamos a la espera de sus noticias. Nuestra iniciativa es volver a insistir con el Director Gerente a la vez que vamos visitando los centros de salud y contactando con sus trabajadores para que ellos a su vez vayan poniendo en marcha el PAI y reclamando formación a los estamentos superiores. Consideramos indispensable, asimismo, formar parte de las comisiones de atención ciudadana, que se encuentran en hospitales y centros de salud, y establecer una vía de comunicación fluida con los centros sanitarios. Por otra parte se constituyó la Federación Malagueña que se reunió por primera vez en el año 2010. En el acta aparece como presidenta Doña Rafaela Osuna y como secretaria Doña Francisca García Moreno. A la Federación Malagueña pertenece, en la actualidad, ocho asociaciones de la provincia de Málaga y estamos pendientes de los certificados de tres asociaciones más. A todas ellas les ofrecemos los servicios de nuestro trabajadores ya que la federación tiene su dirección oficial en nuestra sede y les insistimos en la importancia de estar federadas para que el proceso asistencial llegue a todos los rincones de nuestra ciudad. Por ahora seguiremos con la tarea comenzada por la anterior Junta Directiva. Esto es: visitar la provincia de Málaga explicando el PAI, orientar a los enfermos para que constituyan una asociación donde exista esta necesidad, se asesore a las que lo necesiten para comenzar los planes de trabajo con el director del distrito que corresponda, así como que todas las asociaciones ya constituidas se federen. PROPUESTA DE PROGRAMA Ante la actual situación, declarada en año 2010, a la que se enfrenta nuestra asociación: en primer lugar al ser la representante de todas las asociaciones de la provincia, y en segundo lugar al haber acogido la responsabilidad de ser asociación de enfermos de dos nuevas patologías tan complicadas como SFC y SQM: Creemos que la política de la junta tiene que ser diferente a la que ha sido hasta ahora, en la que sus fines eran mucho más cercanos e inmediatos y fueron realizados con encomiable excelencia y dedicación por parte de la junta saliente, a la que agradecemos su trabajo que nos ha puesto en el buen camino al momento en que vivimos. Por lo anteriormente expuesto, pensamos tener la responsabilidad de tomar las medidas que abajo se detallan para dar respuesta a una realidad que por falta de medios humanos se está obviando y que está perjudicando a nuestra asociación, perdiendo socios y credibilidad, y que sentimos que corremos el riesgo de frenar el avance de implantación del proceso asistencial en nuestra provincia Sostenemos que hace falta: Una inmediata ampliación de la junta directiva, que mantenga duplicidad en los cargos teniendo en cuenta que estamos enfermos y que no podemos mantener un compromiso continuado. Esto es: Presidente y vocal de presidencia (así de Alba Malagueña y Alba Andalucía) Secretario y vocal de Secretaría Tesorero y vocal de Tesorería Vocal de Fibromialgia (FM) Vocal de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) Vocal de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) Vocal de actividades Vocal de relaciones con los centros de salud y hospitales Vocal de Internet… Por eso presentamos una nueva junta con un proyecto innovador que llene de ilusión a los socios, necesitamos asimismo voluntarios para formar parte de la junta o que, generosamente, se ofrezcan a ayudar en momentos puntuales. Para lo que nos hace falta: Una presidencia que coordine y ayude a toda la junta y que vele por que se lleve a cabo el plan de trabajo acordado por esta, oiga a todos los socios y tome en cuenta sus opiniones y que represente y explique con claridad y convicción ante los compañeros, autoridades y opinión pública, los proyectos que se vayan generando. Una secretaría que mantenga la asociación en marcha en todo momento como responsable máxima del funcionamiento administrativo y legislativo de la misma. Una tesorería que informe, en todo momento, a la junta y a la asamblea, de la situación económica y elabore unos presupuestos para cada ejercicio donde se contemplen todas las partidas de la asociación, destinando siempre una para imprevistos; estos han de ser aprobados primero por la junta y después por la asamblea. Unas vocalías responsables de su parcela, coordinadas e interrelacionadas para que puedan apoyarse y suplementarse en cualquier momento, con una coordinación suficiente para participar en los momentos oportunos, todos a una, en la realización de eventos afines a todos. Para ello creemos que sería necesario una reunión de junta ordinaria quincenal donde todos los miembros expongan una memoria del trabajo acordado en la junta anterior y se planifiquen la siguiente quincena para desarrollar entre otros los trabajos urgentes que abajo se detallan: -Definir un argumento bien fundado y asequible a la explicación del porqué nuestra asociación se ha convertido en asociación de FM, SFC y SQM. -Dar una charla del porqué de estás tres patología juntas. -Trabajar un nuevo plan de actividades. -Buscar el máximo de actividades gratis, poniendo en marcha todos los resortes para que sea posible y el socio vea sus expectativas cubiertas. -Introducir Reiki -Hacer todos los meses charlas café -Implantar jornadas -Dar charlas sobre FM, SFC y SQM como tres ramas de un mismo árbol -Hacer talleres -Dejar el taller de memoria como actividad fija, en la que puedan rotar los enfermos sin problemas. –Organizar visitas por la ciudad. -Acoplar las manualidades a otro horario -Introducir un día de charla sobre asertividad y relajación profunda. -Negociar para conseguir piscinas con fisioterapeuta. -Organizar visitas guiadas a museos y otros lugares de interés. -Estudiar otras terapias alternativas, por ejemplo reflexología podal, shiatsu, etc. -Colaborar con la cadena Onda Azul -Continuar el plan de trabajo que se diseñó por la junta en diciembre -Estudiar proyecto de videoconferencias, en contacto con todos los socios, para que los que están en los grados más severos se puedan comunicar y recibir las terapias. -Mejorar la página web esto es: -Consensuar los cambios -Corrector de faltas -Acceso al foro desde la primera entrada -Que la respuesta llegue también al correo del que escribe -completar página Principal -Solucionar problemas de las entradas, etc… -Presentarnos ante la Delegación de Salud como representantes en Málaga de la Federación Andaluza. -Presentarnos ante todos los estamentos públicos o privados que nos atañan como la nueva Junta de Apafima para tratar nuestros fines. -Solicitar la entrada en todas las comisiones de participación ciudadana. -Mantener al día a nuestros socios, e informar de las ventajas que los otros estamentos les pueden propiciar. -Preparar junto con la Delegación de Salud un plan de trabajo sobre el proceso asistencial.   (El PAI de Puerto Real en su Pág. 34 dice: “Sería deseable una relación de bidireccionalidad con las asociaciones, para ello sería el enfermero referente de FM en cada centro de salud el que sirva de interlocutor a las mismas”). Por esto en la Asociación tendríamos que tener una persona encargada del proceso que coordine y establezca contacto con los aproximadamente treinta enfermeros correspondientes. -Estudiar estado económico -Ver si hay más posibles subvenciones y trabajarlas. -Estudiar Subvenciones del Fondo Europeo. -Poner al día el Número de socios -Llamar a todos los que se han dado de baja -Explicar nueva trayectoria -Pedir dirección web. -Propiciar iniciativas para conseguir dinero suficiente para mantener en pie la asociación, ya que con las cuotas no nos mantenemos. Dada la gran afluencia de pacientes que están acudiendo tanto a psicología como a fisioterapia y la conveniencia de que la trabajadora social tenga privacidad, sería conveniente estudiar una o dos nuevas consultas. -Estudiar presupuesto de obra de las nuevas consultas y financiación posible. -Hacer un estudio para adecuar el local de la asociación para los enfermos de SQM. -Dejar de usar productos químicos en la limpieza cambiándolos por otros más naturale.s -Estudiar una financiación para los cambios que sean factibles realizar. -Confeccionar un proyecto sobre edificios libres de químicos artificiales. (Esta cuestión ya está hablado con el Ayuntamiento de Málaga) -Entablar conversaciones con el Ayuntamiento y el Concejal de Medio Ambiente para que se haga las fumigaciones con productos autorizados por la UE y la Agencia Estatal de Medio Ambiente y se avise con tiempo suficiente de las fumigaciones a los enfermos de SQM para que tengan tiempo de ponerse a resguardo durante los días oportunos para no sufrir grabes recaídas. -Estudiar la forma de contactar con los enfermos de SQM y hacer un censo para dirigirnos a ellos. -Confeccionar una guía sobre SQM que contenga: Lista de tóxicos más perjudiciales -Localización de lugares donde se vendan -Traer la película “Los pájaros de la Mina” al festival de cine de discapacitados. -Hacer un plan para que las terapias lleguen también a los enfermos de SQM. (Videoconferencias). - Por último, trabajar en un proyecto de ayuda de empleo, para la cotización de los socios que no tienen suficiente tiempo cotizado a la seguridad social para acceder a una pensión. A todo esto hay que añadir la coordinación de las actividades propias de Alba Malagueña que en algunos casos se superponen a las Actividades de Apafima y de Alba Andaluza. Ante tal cantidad de actividades pedimos voluntarios que se unan a una junta que su principal finalidad sea conseguir que todos los enfermos del síndrome de sensibilidad central (SSC) de nuestra provincia tengan el trato digno que se merecen tanto por la sanidad como por la población, ayudando al mejoramiento de sus vidas.   En Málaga a 17 de junio de 2011   Sun, 10 Jul 2011 00:00:00 +0200 Queridos socios: El pasado 17 de junio tuvo lugar en nuestra sede la asamblea extraordinaria de la Asociación, cuyo único punto del día fue la elección de la nueva junta directiva en la que fuimos elegidos los siguientes cargos: Presidenta: Consuelo Mª Muñoz Lendínez Secretaria: Julia Urbaneja Cafarena Tesorera: Mª Dolores Casquero Vocal 1: Gracia Gamero Vocal 2: Mª Dolores Subires Vocal 3: Carmen Mancilla Vocal 4: Mª José Aguilar Hipólito Vocal 5: Eloísa Medina Cargos que aceptamos llenas de ilusión porque queremos estar a vuestra disposición para todo lo que necesitéis y estamos abiertas a escuchar todo tipo de propuestas, ya que esta junta ha nacido con vocación de dar un cambio dinámico y participativo a nuestra asociación donde las ideas de todos sean oídas. Estamos aquí para luchar porque la vida de los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple sea mejor; por eso, en esta legislatura, no solo seguiremos insistiendo en las terapias multidisciplinares que se imparten en nuestra sede y que han sacado a tantas personas del binomio sofá-cama, entre ellas a mí, sino que estamos ofreciendo un abanico mucho mas abierto, preparando un nuevo curso lleno de actividades que nos ayuden a tener una calidad de vida mejor. En el campo de la lucha por conseguir un tratamiento digno para nuestras enfermedades estamos trabajando con las autoridades sanitarias para que todos los médicos, enfermeros, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicólogos, de Atención Primaria, estén formados para ofrecernos las terapias multidisciplinares en nuestro Centro de Salud y tenemos intención de entrar a trabajar en las mesas técnicas de salud y de sensibilización de la Concejalía de Accesibilidad Universal y Movilidad, para que nuestra voz sea oída en todos los ámbitos, al mismo tiempo que colaboramos con el movimiento asociativo y el Ayuntamiento de nuestra ciudad. En el campo de la investigación estamos actualmente colaborando con dos proyectos, el primero con la Universidad Pablo Olavides de Sevilla, al frente de este proyecto se encuentra el Dr. Mario Cordero, investigador del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, del área de Biología Celular de esta universidad, que está abriendo grandes esperanzas a nuestro futuro y el segundo proyecto es con la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de Málaga en el cual si queréis participar podéis llamar al teléfono 952133216. Queremos también ponernos al día en las nuevas tecnologías, no solo para ofreceros una información más rápida y ecológica a través de internet, para lo que os pedimos que nos mandéis vuestra dirección de e-mail, sino que en un futuro no muy lejano podamos mantener consultas con los enfermos afectados más gravemente de Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple a través de internet con la web cam. Para todo esto la nueva junta directiva solicita vuestra ayuda, cuantos más seamos antes podremos llevar a cabo el programa, no podemos olvidar que estamos enfermas y que solo teniendo una actividad controlada podremos llevar a cabo nuestro proyecto. Antes de despedirme os quiero recordar que nuestro horario de oficina es: lunes, martes, miércoles y viernes de 4´30 a 8’30. En este horario os atenderá nuestra trabajadora social Cristina Galván y entre otros servicios os podrá dar cita con nuestra psicóloga o con nuestra Fisioterapeuta. Antes de despedirme os recuerdo que si queréis ver nuestro programa podéis visitar la página web o consultarlo en la oficina de nuestra sede. Brindándome para todo lo que necesitéis, me despido de vosotros con un afectuoso saludo En Málaga a 22 de Junio de 2011       Fdo: Consuelo Mª Muñoz Lendínez         Sat, 09 Jul 2011 00:00:00 +0200 Estamos procurando obtener todos los trabajos de Mario David Cordero en Castellano, es dificil, porque los científicos lo publican todo en Ingles, pero no nos vamos a rendir, ya sabéis que nuestra asociación colabora con sus investigaciones. http://www.youtube.com/watch?v=FmK_PiBibq4 Thu, 30 Jun 2011 00:00:00 +0200 Ayer en el local de Apafima se organizó una charla coloquio para conmemorar nuestro día, con un tema que a todos nos interesa como es la incapacidad y la discapacidad. El acto lo abrió, en un local repleto, nuestra querida presidenta Rafaela Osuna Bueno, dando las gracias por la asistencia y presentando a los contertulios Doña Beatriz Gómez López, Psicóloga del Centro de Valoración y Orientación de Discapacidad que en la actualidad está desarrollando en el programa de "Mujer, Diversidad e Igualdad" unos talleres de Autovaloración Positiva Y a Don Juan Fernández Henares, Presidente del colegio de Graduados Sociales de Málaga y Melilla y asesor de nuestra asociación que volvió a colaborar con nosotros como viene haciendo durante tantos años. El acto lo cerraron D. Raúl López Maldonado, Concejal de Accesibilidad Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga y Doña María Torralba Sendra Presidenta Honorífica de Apafima con la lectura del Manifiesto y una degustación para acabar con charlas y saludos entre los asistentes. Doña Beatriz tuvo la atención de llevarnos los impresos, que ella misma recogió ofreciéndose para llevarlos al Centro de valoración y Orientación para solicitar la nueva tarjeta de discapacidad y animarnos a obtenerla, hecho que aprovechó nuestro concejal para rellenarlo allí mismo en un gesto que arrancó las sonrisas. Ella volvió a hacer hincapié en las diferencias entre incapacidad, discapacidad y dependencia,  y remarcó y explicó porque el término no define a los discapacitados y como se erradicó con un Real Decreto en el año 2009 en el que se oficializó la denominación de Discapacitado también nos habló de como obtener el certificado que lo acredite y cuales son sus beneficios. D. Juan Fernandez Henares nos trajo una nueva noticia, "Ya se han conseguido en los juzgados  sentencias de Incapacidad para personas con Fibromialgia" y pasó a contarnos varias sentencias que había llevado él y que habían obtenido la incapacidad. Los asistentes tuvieron una participación muy activa que hizo la asistencia más activa y amena.       Fri, 13 May 2011 00:00:00 +0200   Un año más, con motivo del día mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, las enfermas y enfermos unimos nuestras voces, cansadas y maltrechas, en este Manifiesto que es la voz de muchos dolores callados, de sentimientos de desesperación, aislamiento y abandono, aguantando días en el fango haciendo lo posible por no desmoronarnos, llevando como escudo la sonrisa, camuflando nuestro dolor. Toda persona merece el respeto a su dignidad personal. Respeto que ha de ser mayor cuando se trata de alguien que sufre. La Fibromialgia fue reconocida por la O.M.S. en 1.992 como Enfermedad Tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de Fatiga Crónica reconocida y clasificada desde 1.994 en el C.I.E. G 93.3. Ambas enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen de forma determinante sobre la enferma y enfermo y su desarrollo personal, familiar, social y sobre su capacidad para el trabajo. Año tras año, los afectados de estas patologías pedimos a las diversas Administraciones que sean capaces de traducir nuestras necesidades en acciones políticas, que tiendan puentes de dialogo para ayudar y comprender nuestra realidad y cambiarla. Y aunque despacio van cambiando algunas cosas, estas reivindicaciones de nuestro colectivo no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, existiendo situaciones muy diferentes entre las distintas Comunidades Autónomas. Incomprensión e invisibilidad, dos problemas a los que a diario nos enfrentamos los enfermos, convertidos en incansables luchadores que batallamos día si y día también contra vientos de dolor y mareas de cansancio, dos problemas que redundan en un inadecuado reconocimiento de la enfermedad y que impiden que las enfermas y enfermos tengan acceso a tratamiento y apoyo adecuado en su lucha por llevar una vida plena e independiente. Nos mueve la convicción de que solo una actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud proactiva de todos los agentes implicados puede establecer las bases del marco de atención integral de estas enfermedades. Cabe decir que la Constitución Española contempla el derecho a la protección de la salud, que es patrimonio de todos los ciudadanos según la Ley General de Sanidad y la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. E     LAS ADMINISTRACIONES PUBLICAS: -Que elaboren con carácter urgente políticas sanitarias de cobertura y protección que garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social y la calidad del mismo. -Que el Ministerio de Sanidad y Consumo lleve al Consejo Interterritorial un Plan estatal de mínimos para todas las Comunidades Autónomas que contemple el abordaje socio-sanitario de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. -Que estas enfermedades tengan pleno reconocimiento y normalización tanto en el ámbito sanitario como social. -Que promuevan líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes de igualdad, revisando los criterios médicos actuales, incluyendo en el Baremo de Discapacidades las de origen orgánico al mismo nivel que están reconocidas las de origen físico o psíquico, teniendo en cuenta las competencias de las Comunidades Autónomas a través del Consejo Interterritorial, así como su financiación. -Que se apoye la creación de formulas de reinserción laboral en las empresas, así como en el ámbito de la negociación colectiva, que se establezcan compromisos concretos para fomentar la adaptación de los puestos de trabajo a las condiciones físicas de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. -Impulsar ayudas para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades, contemplando las disfunciones familiares, grados de apoyo a las enfermedades, perdidas de días trabajados, merma de ingresos, pagos por incapacidades laborales. -Apoyar a los Centros de Evaluación Médica con profesionales formados, con mecanismos de contacto, asesoramiento, respeto, concienciados de la condición de la enfermedad y con acceso a la formación e información de las mismas. -Incentivar y financiar proyectos de Investigación que permitan avances en la etiopatogenia, tratamiento y pruebas diagnosticas, para la objetivación y la posible curación, que no seamos los propios enfermos los que también incentivemos la Investigación con el dinero de nuestros bolsillos. A LA COMUNIDAD MEDICO-CIENTIFICA: -Actitud positiva de respeto, equiparado con el mostrado hacia otras enfermedades. No podemos permitir que todavía la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los profesionales de la salud. -Establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Creando órganos y procesos que permitan el flujo de operatividad desde los Centros de Atención Primaria a la Atención Especializada, creando unidades especificas para lograr el abordaje multidisciplinar de estas patologías multisistemicas. -Abordar la falta de formación, información e insuficiencia de recursos y una perspectiva mas objetiva sobre estas enfermedades. -Resaltar la necesidad de adoptar las medidas oportunas tendentes a promover la investigación básica y clínica en este campo. Es evidente que es preciso seguir avanzando en la investigación, como la solución a estas enfermedades. -Difundir y transferir el conocimiento a la práctica profesional, basada en la evidencia científica, protocolos, diagnósticos y alternativas terapéuticas disponibles, en orden a dar una solución a importantes problemas de índole sanitaria que afectan a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. -Desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos. A LAS ENFERMAS Y ENFERMOS: Una llamada a la corresponsabilidad activa en el mantenimiento de la salud, la prevención. Y de cara a la enfermedad, la adopción de hábitos para conseguir una mejor calidad de vida, así como un papel activo en su proceso de salud-enfermedad, aunque vivamos en este sin vivir hemos de soñar con un mañana mejor aunque nos duela el cuerpo. A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES: Conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, formación y tratamiento integral de las enfermas y enfermos, buscando la participación activa del paciente, canalizando ayudas, exigiendo cotas de derechos, consideración y reivindicación a la Administración, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general. Los enfermos sabemos que hay mucho camino por recorrer, y como dice el poeta Antonio Machado “caminante no hay camino, se hace camino al andar”. Seguiremos andando con ilusión, mirando adelante, que nuestra unión sea la fuerza que nos aliente en la búsqueda de soluciones. Ojalá llegue un día en que las Asociaciones de enfermas y enfermos no tengan que existir, ni leamos ningún manifiesto social. Sera seña inequívoca de que las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica habremos alcanzado cotas que nos pertenecen por derecho y se habrán normalizado estas enfermedades dentro de un marco socio-sanitario en todo el territorio español. s por ello que las enfermas y enfermos no podemos silenciar el sentirnos tratados Thu, 12 May 2011 00:00:00 +0200         Este fin de semana que acaba de pasar, en un stand de Expoval se estuvieron pidiendo firmas para que se reconozca la Fibromialgia. Quiero aprovechar este hecho para explicar algo que se presta a confusión, es verdad , que muchos médicos aún no creen en la fisiopatología de la  Fibromialgia  porque  en la carrera de medicina, algún libro de psiquiatría, equivocadamente, lo incluía en las enfermedades mentales.          Pero dicha circunstancia no quiere decir que el CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (CIE) no  incluya la Fibromialgia en el CIE 9 con el código M797 en el capitulo XIII de enfermedades del sistema osteomuscular y el Síndrome de Fatiga Crónica en el CIE 10. Con el código G93.3 en el capítulo VI de enfermedades del sistema nervioso           Dicho esto, queda claro que tanto la Fibromialgia como el Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades reconocidas mundialmente, donde por supuesto entra España y que ninguna de las dos está considerada enfermedades psiquiátricas y que nuestros organismos oficiales están obligados  a seguir las directrices del CIE.            Si bien, es verdad que aunque esto sea oficial, muchos médicos nos tratan a los enfermos de estas enfermedades como si estas, fueran el fruto de la imaginación del paciente.            El trabajo que está haciendo la Federación Andaluza, es negociar con la administración para que se consensue la formación de todos los profesionales en este ámbito y se haga un plan de tratamiento multidisciplinar en los centros de salud.           También es cierto que el EVI  suele negar cualquier tipo de incapacidad a los enfermos de Fibromialgia, pero es que los tribunales están formados por médicos que estudiaron en la misma facultad que los demás y les enseñaron  que todo estaba en nuestra mente, por eso La Federación insiste en la formación de TODOS lo médicos.          En cuanto al Centro Base de Minusválidos, la Junta de Andalucía parece que se ha concienciado, ya que se ha tomado la molestia de dar cursos de formación sobre FM y SFC a los médicos  evaluadores,  como en su día hicimos referencia, en dos artículos de nuestra web             Aclarados estos puntos recomendaría con mucho cariño a las compañeras que luchan por esta reivindicación que cambiaran la redacción del texto de la petición de firmas, por otro que defina más la realidad de la situación, porque cuando entreguen esas firmas se las van a desestimar con los argumentos que arriba explico                                                                                                            http://www.apafima.org/noticia.html?not=21   http://www.apafima.org/noticia.html?not=23   Aquí además os adjunto los enlaces para ver el Catalogo Internacional de enfermedades   http://es.wikipedia.org/wiki/CIE-10   M797 Fibromialgia   http://es.wikipedia.org/wiki/Anexo:CIE-10_Cap%C3%ADtulo_XIII:_Enfermedades_del_sistema_osteomuscular_y_del_tejido_conectivo   G93.3 Síndrome de Fatiga CrónicaFC   http://es.wikipedia.org/wiki/Anexo:CIE-10_Cap%C3%ADtulo_VI:_Enfermedades_del_sistema_nervioso   Proceso asistencial integrado de Andalucía Fecha 2005   http://www.juntadeandalucia.es/servicios/publicaciones/detalle/39692.html         Thu, 05 May 2011 00:00:00 +0200          La feria de muestra de Asociaciones de Discapacitados ha cerrado sus puertas y a pesar de que el tiempo no ha acompañado y que las ventas han brillado por su ausencia, el balance ha sido muy positivo, el ambiente de equipo y colaboración si ha brillado, hemos informado a mucha gente que se interesaba y recuperado a algunas socias que hacía años que no venían a la sede y personas de corazón grande que nos ofrecieron su colaboración.          Nos hemos reído con los concejales que nos han visitados sin mirar el color  y visitados las casetas de los demás compañeros del movimiento asociativo, que nos han recibido con su cariño y su sonrisa.         Y aunque cuando estábamos recogiendo decíamos que no habíamos sacado para cubrir gastos, algo descorazonador, nos despedimos con alegría, Sun, 01 May 2011 00:00:00 +0200 http://www.marbella.es/prensa/index.php?option=com_content&view=article&id=11350%3Acelebradas-las-i-jornadas-informativas-sobre-fibromialgia-en-marbella-y-san-pedro-impulsadas-por-igualdad-y-las-asociaciones-de-fibromialgia&catid=544&Itemid=300202 Sun, 17 Apr 2011 00:00:00 +0200 http://www.diariocordoba.com/noticias/noticia.asp?pkid=629122 Tue, 05 Apr 2011 00:00:00 +0200                                                             PRIMERAS JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE FIBROMIALGIA EN MARBELLA Y SAN PEDRO ALCANTARA. Organizado por: Afimars. Asociación de fibromialgia de Marbella Afisamp. Asociación de fibromialgia de San Pedro de Alcántara. Colabora: Delegación de Igualdad del Ayuntamiento de Marbella Técnicas ponentes Psicólogas de ambas asociaciones: Layla Acosta Babtain y Virginia Martín Ríos. Fecha: miércoles 23 de Marzo del 2011. Lugar: Cortijo Miraflores. Dirigido a: enfermas/os de fibromialgia y sus familiares así como cualquier ciudadano/a interesado en informarse por pensar que puede tener la enfermedad él/ella o su familiar. El objetivo es sensibilizar y dar a conocer los aspectos básicos de la enfermedad así como habilidades para afrontarla. -9:00h recepción de las participantes y presentación de las asociaciones y de sus técnicos. -09:30H Exposición sobre las características básicas de la enfermedad y estrategias para el paciente con relación al plan de cuidados según su nivel asintomático. -11:30h Pausa  -12:00 Taller: Estrategias de afrontamiento ante el dolor: - Entrenamiento en Asertividad -Programa de actividades. -Detección de pensamientos irracionales. 13:30h Ultima parte para ruegos o preguntas. 14:00 Despedida y cierre.       Mon, 04 Apr 2011 00:00:00 +0200 La federación Alba Andalucia nos acaba de mandar esta información, muy interesante. Para las personas que hayan conseguido el reconocimiento del grado de discapacidad, les puede interesar saber que hoy se ha publicado en BOJA la regulación de la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad. La solicitud puede encontrarse en la página de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social. La tramitación puede ser telemática o en el EVO.   http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2011/62/d/updf/d28.pdf   Tue, 29 Mar 2011 00:00:00 +0200 16 de Marzo de 2011 En ciudad Jardín, la Trabajadora social tiene un grupo de trabajo de mujeres de mediana edad en el que se ha encontrado que la gran mayoría tienen fibromialgia. Tiene interés por el tema y junto con el adjunto de enfermería están muy receptivos para empezar el proceso. Al margen encontramos a personas interesadas en comentar nuestra enfermedad y que estaban dispuestas a saber más del tema Gracias al centro de Salud de Ciudad jardín por habernos cedido vuestras instalaciones. Fri, 18 Mar 2011 00:00:00 +0100 17 de Marzo de 2011 Algo está cambiando, dijo  la delegada de Salud de Málaga en su discurso de apertura de la jornada formativa de profesionales sanitarios, sobre Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica.          Doña María Antigua Escalera, destacó que algo estaba cambiando en la sensibilidad de los profesionales sanitarios frente a estas enfermedades y nada lo puede frenar, se está trabajando con ilusión en el proceso asistencial en la serranía de Ronda, en el distrito Guadalhorce, en la Axarquía y el distrito Málaga y no nos hace falta el contrato programa, dijo contestando a Doña María Cabaleiro, Presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple Alba Andalucia, cuyo lema es “La investigación, nuestra solución” y que en su estupenda intervención, en la que explicó la trayectoria de esta Federación, en la que no han cesado ni cesarán las negociaciones, con Salud, para que se trate a los enfermos de estas patologías  como se debe,  había pedido un contrato programa para estas dos patologías.          Me gustaría que esta jornada sean el inicio y que siga habiendo  unas futuras jornadas que evalúen el trabajo realizado, dijo el Director del Hospital D. Miguel Ángel Prieto Palomino.          No fuimos entrenados para tratar tanto estrés y dolor dijo el Dr. Joaquín Morales Jiménez. Médico de Familia. U.G.C. Ronda Norte. A.S. Serranía de Málaga, en una estupenda intervención en la que dijo que la Fibromialgia es una alodinia crónica generalizada que forma parte de los denominados síndromes de sensibilización central, e hizo hincapié en que los médicos deben dejar de mirar las enfermedades como hasta ahora atendiendo al resultado de una prueba y deben tener una visión más holística. En el mismo tono habló el Dr. Ponce que en su repaso sobre la  historia de la enfermedad dijo que la Fibromialgia era un fracaso de los mecanismos inhibitorios, con una clara gráfica nos enseñó como el dolor en los enfermos de Fibromialgia se van sumando en lugar de ser independientes, mostró también como hay una disminución de la corteza cerebral, habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas  y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá  medicación propia. El ejercicio suave es mucho mejor que el reposo en cama dijo  el Dr. Ricardo Gómez Huelgas, en relación al Síndrome de Fatiga Crónica. Habló del problema que se encuentra el médico en hacer comprender al enfermo que por que deban tomar antidepresivos no quiere decir  que su enfermedad  no sea real.            La Dra. Belén Castro Ropero explicó el programa rehabilitador y D. Rodolfo Ramudo después de exponer el plan ideal de trabajo  con los enfermos de Fibromialgia dijo que esto no será posible, mientras que tengamos media hora por paciente cada mes y medio.          La mejor ponencia, porque es la que más impacta en los profesionales sanitarios, dijo el Subdirector Médico D. José Luis Doña Díaz, es la última, la de D. Mario Cordero que empezó diciendo “La Fibromialgia si existe” Y comenzó a explicar la investigación sobre la respiración de las mitocondrias en un lenguaje  claro que llegó a todos. El científico de la universidad Pablo Olavides demostró la gravedad de la enfermedad y puso un rayo de ilusión en la actual investigación en el tratamiento con la coenzima Q10          Sobre el Síndrome de Fatiga Crónica dijo que los estudios no están tan avanzados pero también apuntan a las mitocondrias.          El subdirector Médico dijo que en el ambiente médico hay un gran respeto en la actualidad por la investigación de las mitocondrias, y que eso va a traer un cambio radical de la forma de ver,  la clase médica, a los enfermos de estas patologías y se despidió diciendo “Nos vemos el año que viene”             A continuacción os dejo el enlace con el articulo publicado por la delegación de salud: http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Noticias/2011/03/dia17/Noticia15087?perfil=ciud&idioma=es&tema=/temas_es/&contenido=/sites/csalud/contenidos/Noticias/2011/03/dia17/Noticia15087 Fri, 18 Mar 2011 00:00:00 +0100 Esperemos que sean muchos los sanitarios que cojan la maleta,  acudan a clase y tomen muchas notas, porque de ellos depende nuestra salud. ¡Animo profesionales! Pincha en el enlace para ver el programa. http://servicios.diariosur.es/tu-noticia/tu_noticia_ver/Fibromialgian-SFC-Importantes-ponentes-formaran-Hospital-Carlos-Haya/43841/1.htm Tue, 15 Mar 2011 00:00:00 +0100 Querid@ compañer@: Nuestra lucha sigue dando buenos resultados, las negociaciones con la consejería de salud en primera instancia y con la delegación de salud de Málaga a nivel provincial han llevado a que se ponga en marcha el proceso asistencial e informativo sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en nuestra provincia, para lo que la federación Alba Andalucia, de la que sabéis que Apafima forma parte, ha organizado con la colaboración de la delegación de salud de Málaga una jornada informativa dirigida a los profesionales sanitarios para que estos estén al día en cuanto a nuestras patologías se refiere y revierta en nuestra calidad de vida. Lugar Carlos Haya hora 12h Día 17,          A partir de aquí, Apafima y Alba Malagueña seguirá luchando para que los buenos propósitos no se queden en sólo eso y  organizaran sesiones informativas en todos los centros de salud de nuestra provincia.         Si queréis saber más del proceso asistencial podéis leerlo en la página web.                                              Un fuerte abrazo                                          Chelo Muñoz Lendinez                                      Vocal de internet de Apafima  Wed, 09 Mar 2011 00:00:00 +0100 20 de Febrero Paso a paso, se va andando el camino, con orden y sin decaer, por eso ya ha llegado el momento de  Málaga, os contaba que íbamos más retrasados que las demás provincias, bueno pues ya hemos conseguido un compromiso y el próximo mes de Marzo sera la jornada formación de profesionales malagueños para que empiece a funcionar el proceso asistencial de fibromialgia a la vez que se extiende al SFC. Ya os iremos contando más detalles. Si quereis saber más de las jornadas pinchar abajo. http://www.diariodesevilla.es/article/vivirensevilla/909736/aceptar/dolor/para/combatirlo.html Sun, 20 Feb 2011 00:00:00 +0100         11 de Febrero de 2011         En un ambiente cordial y lleno de iniciativas, esta mañana tuvo lugar la asamblea de "Alba Malagueña. En ella se habló sobre las Jornadas de divulgación e información de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica   y del  proceso asistencial de Fibromialgia y su implantación en toda la comunidad, desgraciadamente, para nosotros,  es la delegación de Salud de Málaga la más reticente a implantar un proceso que la propia Junta confeccionó en el 2005, mientras que en otras provincias prácticamente está totalmente instalado en nuestra provincia, a pesar de nuestra lucha, apenas hemos empezado. http://www.juntadeandalucia.es/opencms/opencms/system/bodies/contenidos/publicaciones/pubcsalud/2005/csalud_pub_162/fibromialgia.pdf   Paqui García, vocal por nuestra provincia de la federación andaluza y secretaria de Alba Malagueña habló a los asistentes de la necesidad de trabajar federados y que automáticamente al pertenecer a Alba Malagueña se entra en la federación Andaluza Alba Andalucía, que ha conseguido el apoyo por parte de la consejería de Salud y que al representar a toda la comunidad tiene gran peso ante los políticos y no cesará en su empeño mientras que haya que luchar por los derechos de un enfermo de nuestras patologías en Andalucía y que ya ha empezado a trabajar para que en nuestra provincia se lleve a cabo el plan como está sucediendo en las demás.         -La Federación Andaluza (Alba Andalucía) ha diseñado un plan de actuaciones         -Mantener un Servicio de información y asesoramiento a las asociaciones miembros.         -Establecer líneas de trabajo con la consejería de Salud, que faciliten la normalización de la de la FM, SFC y SQM en la atención sanitaria.         -Impulsar, con la consejería para la Igualdad y Bienestar Social, políticas sociales en el campo de salud y género.         -Consolidar las Federaciones Provinciales.         -Potenciar y apoyar la investigación.         Comentó que cualquier asociación que necesite apoyo para comenzar a entrevistarse con las autoridades sanitarias de los distritos puede recurrir a ella para acompañarla y así poder comenzar los primeros pasos de la andadura.         También nos puso al corriente de lo avanzado que van los estudios de la Universidad Pablo Olavides, sobre Fibromialgia que muy pronto saldrá publicado en la prestigiosa revista Sciencie donde se dará a conocer con pormenores a toda la comunidad científica.         También se dio la bienvenida a las compañeras de Nerja y Alhaurín el Grande,  que se unieron a la Federación Alba Malagueña esta mañana. Está claro que si estamos unidos será mucho más fácil que las autoridades sanitarias nos hagan caso y lleven a cabo el proceso asistencial.         Y como tercer punto del día se habló de la programación de la federación, donde intervinieron todas las asociaciones aportando ideas, se quedó en tener una reunión trimestral, en comunicarnos con asiduidad usando el foro de la página web de Apafima y anunciar todos los eventos que hagamos en cada una de las asociaciones para compartir, También se quedó en organizar unas Jornadas Provinciales para lo que se tendrá que reunir la presidenta Rafi Osuna con la vicepresidenta y la tesorera.         Para finalizar se acordó la cuota de socio que aportará cada asociación.                        Fri, 11 Feb 2011 00:00:00 +0100 4 de Febrero de 2011 Las asociaciones Andaluzas federadas hemos estado colaborando con la investigación de los científicos Mario Cordero y Ana María Moreno, hemos dado donaciones voluntarias y  vendido papeletas para financiarla y ahora estamos recogiendo los primeros frutos. Este es el primer paso y aun les queda mucho por hacer, ellos han descubierto el camino pero todabía tienen que curarnos, por eso en Apafima seguimos cogiendo donaciones para la investigación y esperamos que sigáis colaborando y aprovecho para recordaros que las donaciones se deducen de la declaración de Hacienda. PD: En el artículo, a bajo indicado han cometido una errata al poner que la financiación es de la asociación de Sevilla, como os digo es de todos los federados. http://www.diariodecadiz.es/article/enfermedades/331279/hemos/hallado/marcador/biologico/la/enfermedad.html Fri, 04 Feb 2011 00:00:00 +0100 2 DE FEBRERO DE 2011       Entre las muchas actividades que tenemos proyectadas para este año está la de hacer un circuito informativo por la ciudad, que ha partido esta mañana del Centro de Salud de Portada Alta, con el fin de dar a conocer la asociación a los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple y poner a su disposición  los recursos que Apafima ha conseguido tras 12 años de de arduo trabajo.         Sabemos que hay más de un dos por ciento de la población enferma de fibromialgia, eso quiere decir que en una ciudad como Málaga que tiene más de 500.000 habitantes hay más de 10.000 personas enfermas de esta patología.         Parece una utopía pensar que todas esas miles de personas van a venir a mejorar su calidad de vida haciendo uso de las terapias que se imparten  en Apafima, que el trabajo de todos juntos va a contribuir a que dichas terapias las imparta la seguridad social, que la investigación avance con la ayuda de todos y que consigamos que se tomen medidas gubernamentales para que los productos químicos dejen de dañarnos... Pero como dijo el sabio: "Los logros de hoy fueron las utopías del ayer".   Wed, 02 Feb 2011 00:00:00 +0100 También  la sesión de fisioterapia se llenó de buenas voluntades, en las que aparte de prometer puntualidad y constancia, nuestra fisioterapeuta nos propuso excursiones por la ciudad y visitas turísticas a nuestros monumentos.      Tenemos ya en marcha un programa de formación de profesionales con la federación Andaluza y un programa de información ciudadana a nuestro cargo y un proyecto una magnifica jornada a la que traeremos a distinguidos científicos, dirigida a Profesionales, enfermos y familiares          Pretendemos atender a las peticiones que en Septiembre en encuestas recopilamos de nuestros socios          Hemos puesto ya fechas a las tardes de café donde los asistentes podrán resolver sus dudas cara a cara con los profesionales.           Pondremos en marcha el taller de risoterapia y seguiremos con el taller de  manualidades y de memoria, seguiremos trabajando con nuestra psicologa y por supuesto seguirán las jornadas acuáticas, los puesto de expoval, las meriendas, la jornada de nuestro día 12 de Mayo y todo aquello que valla surgiendo.                                                       ¡FELIZ 2011!     También aprovecho para recordar que las donaciones hechas a APAFIMA degradan de la declaración de Hacienda     Thu, 13 Jan 2011 00:00:00 +0100 El jueves 16 de Diciembre tuvimos la ya consolidada merienda de Navidad que fue orquestada por nuestras Fisioterapeuta, trabajadora social y psicóloga que volvieron a demostrar que son buenas animadoras y saben hacernos pasar un buen rato. Se rifó un donativo por la empresa colaboradora AGP Viajes de un fin de semana en un hotel, www.agpviajes.com, una sesión de masoterapia y una camiseta decorada y donada por el taller de manualidades. Tambien tuvimos la generosa actuación del grupo Folk Migas de quien os dejo un enlace del blog Estamos cambiando  El grupo Folk Migas, una buena terapia para la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Está claro que no sólo, es la medicación, la única, ni la mejor solución para el tratamiento paliativo de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, es necesario sociabilizar a los enfermos, hacerlos reír y mantenerlos ilusionados con terapias ocupacionales, también sabemos que no estamos para muchas juergas porque después lo pagamos, por eso que  un grupo tan alegre, como El Grupo Folk Migas,  acuda a actuar al local de una asociación a dar un ameno recital, es una estupenda propuesta para levantarnos el ánimo y ayudarnos a estar algo mejor ttp://grupofolkmigas.blogspot.com/  Gracias al Grupo Folk Migas por tan generosa actuación, seguro que en otras ciudades hay otros artistas que saben compartir en estas fechas su arte con los más necesitados. (Pinchar en el título para ver la noticia )   Tue, 11 Jan 2011 00:00:00 +0100 Como parte del programa de fisioterapia, La asociación periódicamente organiza una jornada acuática en un spas con sauna, está comprobado que  dichos eventos sirven para deshacer contracturas, desintoxicar el organismo y además  para sociabilizar a las pacientes que debido a nuestra patología tendemos a cerrarnos cada vez más en nosotras mismas. Esta vez estuvimos en el Hotel SolAlandalusí de Alhaurín de la Torre, donde además disfrutamos de una buena comida y de actividades preparadas por la trabajadora social y la fisioterapeuta, que no nos dejaron aburridas ni un sólo instante. Ya por la tarde, como dos animadoras profesionales, organizaron un concurso de villancicos dividiéndonos en dos grupo, fue muy divertido además de ayudarnos a usar la memoria y la coordinación. Muchas gracias  a las dos por su gran valía.  En el link de galería de  imágenes hay algunas fotos 14/12/2010 Wed, 15 Dec 2010 00:00:00 +0100 Desde nuestra web felicitamos a las compañeras de Antequera y les deseamos que sigan luchando muchos años http://www.elsoldeantequera.com/cartas-al-director/123-espacio-del-lector/2794-decimo-aniversario-de-aefac.html Sun, 05 Dec 2010 00:00:00 +0100 La primera de la foto a la izquierda es Paqui, nuestra secretaria, que ha leído y comentado el artículo veintiséis de  la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU.http://www.malaga.eu/opencms/opencms/aytomalaga/portal/menu/laciudad/menu/destacados/secciones/fchNoticia?id=47739 Estos actos que en apariencia no sirven para nada, hacen que se nos vea, hay que estar, recordar continuamente a los políticos que los discapacitados no estamos ocultos como antaño, que el poder del asociativismos es fuerte y tienen que seguir luchando por todos nosotros. Algunos compañeros contaron realidades sobrecogedoras con una fuerza que nos da ejemplos a todos los que, estando, mucho menos impedidos nos quejamos con demasiada frecuencia como escusa para no seguir luchando.  De la Torre en su discurso, a parte de elogiar como corresponde a los que estábamos allí y hablar del compromiso con los discapacitados nos ha brindado el premio que acaba de ganar el ayuntamiento de Málaga el premio Cermi 2010 a la mejor acción local o autonómica por su iniciativa "Málaga Ciudad Accesible" http://www.teleprensa.es/malaga-noticia-245534-El-Ayuntamiento-de-M26aacute3Blaga2C-galardonado-con-el-Premio-cermies-2010.html Raúl el concejal de accesibilidad, merecedor de tan grato premio nos lo brindó a nosotros entre otros, como se verá en la foto que colgaré proximamente. He conocido esta mañana a personas muy interesante con las que me gustaría tener un rato de charla para dejárosla  aquí e ir enriqueciéndonos todos. Fri, 03 Dec 2010 00:00:00 +0100 30 de Noviembre de 2010 Hoy he buscado un vídeo de entonces, de aquella manifestación en la que estuvimos muchas de nosotras, donde aparece la presidenta de Alba Andalucia y el científico del que os dejé una entrada, Mario Cordero. http://www.elcorreoweb.es/massalud/093435/cansados/cansados        A continuación pongo la entrada que dejé en el foro al día siguiente: Ayer estuvimos en Sevilla, calculo y que me corrija quien lo sepa, que seriamos unos 500 enfermos de toda Andalucía, reunidos bajo la lluvia, coreando “Nuestra solución, la investigación” hoy, estoy exhausta,  tirada en el sofá con apenas fuerzas para teclear, paro  en cada frase para descansar, pero que bien me lo pasé. Supongo que me puedo permitir este extra porque no tengo a nadie a quien cuidar y un marido estupendo. Nos reunimos para hacernos ver, aprovechando la llegada del autobús informativo que está recorriendo todas las comunidades, puesto por la federación española de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica e Intolerancia Química Múltiple. Las organizadoras dijeron que había sido en Sevilla el lugar donde más gente había acudido en busca de información, en este sentido ha servido, pero la pena es que una vez más, la prensa, a la que se había invitado, brilló por su ausencia y así seguiremos siendo invisibles. Tampoco me gustó que sólo llenáramos escasamente un autobús desde la zona sur de la provincia de Málaga, entiendo a los enfermos que no se nos unieron, ayer fue mi bautizo como luchadora por soluciones a nuestra situación, pero os animo a todos a que os acerquéis a la asociación, porque yo he pasado desde estar tumbada en la cama deprimida a quedarme afónica cantando en el autobús a la vuelta y eso no me pasaba hace muchos años, y es demasiado bonito para perdérselo. Hoy no tengo fuerzas para acudir a las clases de fisioterapia, pero ha merecido la pena hacer este esfuerzo. Muchas gracias a todos los organizadores.       Chelo Tue, 30 Nov 2010 00:00:00 +0100 Domingo 28 de Noviembre de 2010         Como sabéis la Consejería de Igualdad de la junta de Andalucía organizó unas jornadas informativas sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa de tres días,las jornadas se impartieron en Andalucia Oriental, en Jaén y en Andalucía Occidental, en Cádiz.         A dichas jornadas, invitado por la Junta de Andalucía, acudió el Dr, Ponce a informar a los médicos evaluadores,  sobre la Fibromialgia y el SFC. Después de las jornadas de Jaén nos habló de ellas y ya lo colgamos en la Web, ahora despues de las de Cádiz queríamos que nos contestara a las preguntas que los enfermos han ido haciendo a raíz de la primera información y él, como no, nos ha atendido.       el Dr. Ponce (en adelante DR.P) contesta a nuestras preguntas (en adelante Ch. (Chelo)) después de las Jornadas a los médicos del Equipo de Orientación y Valoración (En adelante EVO) Ch.. Dr. Ponce, ¿Cree usted que las jornadas han servido para concienciar a los médicos reticentes? Dr..Creo que si, que han servido para ver la realidad de clínica de estas enfermedades y el impacto que provocan en actividades de la vida diaria, laboral. Ch. ¿Las pruebas que les ha dicho que le pidan a los enfermos cuando soliciten la minusvalía, han convencido a los asistentes? Dr.P. Las pruebas que disponemos para hacer objetivo el dolor y la fatiga, muchas de ellas no son accesibles en el momento actual en la práctica clínica diaria (RMN funcional, TAC por emisión de positrones, SPECT,) otras si como la ergometría, la Mesa basculante, etc. Estas aunque pueden ser solicitadas desde los equipos médicos del EVO, habitualmente ellos no la piden, solo valoran las pruebas que les presenten los pacientes. Ch. ¿Sabrán diferenciar a los simuladores? Dr,P.Los médicos, su ojo clínico y experiencia y exploraciones especificas, permiten diferenciar a los simuladores. Ch.¿Que valoración saca de las jornadas? Dr.P.Jornadas de este tipo, son siempre positivas para todos. El hecho de que se hayan realizado, da una idea de la sensibilidad de la Consejería de Igualdad, para todos los colectivos de pacientes que son causa de discapacidad y que cada día se hacen ver y notar a través de las asociaciones. Ch.¿ Hay diferencias entre una zona u otra? Dr.P. No existen diferencias en la sensibilidad médica de unas localizaciones a otras. Ch ¿Hay esperanzas de que se abra un futuro diferente en las minusvalía de Fibromialgia y SFC? Dr. P. Los médicos del EVO, están preparados profesionalmente, saben distinguir y entiende que son enfermedades distintas. La puntuación que otorgan a uno y a otra, así como el nombre que describen en sus informes, es otra cosa, Continúan y continuaran valorando en base a sus tablas de baremación, y no pueden poner Fibromialgia, hasta que se reestructure y figure en sus baremos la Fibromialgia. Entiendo que el nombre sea lo de menos, siempre que ellos sepan que lo que están baremando son personas con FM/SFC. El grado de discapacidad dependerá más que de la enfermedad, en como incide en esa persona la enfermedad. Ch. Muchas gracias por su atenta colaboración con el colectivo y con Apafima Dr.P. Gracias a vosotros y Me alegro muchísimo de todos vuestros logros como asociación.   Sun, 28 Nov 2010 00:00:00 +0100 Os recuerdo que nuestra asociación, por medio de la federación a la que pertenecemos, Alba Andalucía, colabora con este estudio, al que aportamos, en el primer semestre del año analíticas, para quién no lo sepa también estamos colaborar con dinero porque las subvenciones se acabaron pronto, el dinero que se done al estudio,  es bien venido desde un €, las papeletas que vendimos hace unos días era para subvencionar este avance científico que se ha quedado a medias.      También os recuerdo que todo el dinero aportado a la asociación se desgrava de la declaración de Hacienda.            En el enlace tenéis más información. http://www.upo.es/diario/2010/0618.htm Sat, 27 Nov 2010 00:00:00 +0100 23 de Noviembre de 2010 La consejería de igualdad de la Junta de Andalucía ha organizado unas jornadas informativas para   los Equipos  de Valoración y Orientación de Discapacidad (centros  Base de Valoración de Minusvalía). Las Jornadas, que duran tres días,  se han impartido en Jaén  para Andalucía Oriental y  ahora se están impartiendo  en Cádiz para Andalucía Occidental, hoy le toca a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica. También participan Digestivos para hablar  de la enfermedad de Crohn y la Colítis Ulcerosa.             Según el Dr. Ponce las jornadas están montadas de formas interactivas entre los médicos que participan y el ponente. Se resuelven casos prácticos. Se informa de la patogenia de estas enfermedades, los criterios diagnósticos, el diagnóstico diferencial con otras enfermedades que puedan simularlas, los tratamientos más actuales y las pruebas diagnosticas que avalan y ponen de manifiesto el dolor y la fatiga.             El Dr. Ponce resalta que para que hayan tenido en cuenta estas dos enfermedades, este año en su formación, sin duda, ha tenido  que ver la presión reivindicativa que desde  las asociaciones de pacientes se realiza, porque una gran cantidad de médicos, no acaban de creer en estas enfermedades y los que creen en ellas, creen en la veracidad de los pacientes pero no la consideran enfermedades discapacitantes, ya que conocen y tienen constancia de que muchos pacientes tan sólo desean obtener un grado de minusvalía, por las ventajas sociales que conlleva y cuando la obtienen dejan de exhibir los síntomas de la enfermedad, es decir, se curan.      Esto contribuye más al descredito de estas enfermedades en personas que verdaderamente están afectadas. Esperaremos que el Dr. Ponce vuelva de Cádiz para que nos cuente como le ha ido en Andalucía Occidental y que nos aclare si después de estas jornadas los médicos de valoración lo tienen más claro.                                                                                                                                                                                                                                        Tue, 23 Nov 2010 00:00:00 +0100 Os pongo un enlace con el proceso asistencial que está poniendo en marcha, pasito a pasito, la Junta de Andalucía, al final de la página cliquea en el enlace fichero pdf http://www.juntadeandalucia.es/servicios/publicaciones/detalle/39692.html Mon, 08 Nov 2010 00:00:00 +0100    Hoy, La Opinión, habla de una de las cosas que nuestra asociación viene trabajando desde hace mucho tiempo, "las escuelas de pacientes". es una prueba más de que por fín nuestra enfermedad se empieza a igualar a otras enfermedades, gracias a unos compañeros que tuvieron y tienen el arrojo de, apesar de la enfermedad, llevar luchando por todos desde hace doce años, No me cansaré de darles las gracias, detrás tiraremos del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Sensibilidad Química Múltiple, http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2010/11/01/expertos-propia-enfermedad/377949.html Mon, 01 Nov 2010 00:00:00 +0100 Hace unos meses, nuestra junta fue invitada a una charla colquio en Nerja con motivo de la presentación de la nueva asociación de al Axarquía, en dicho evento también estuvo invitado el Dr.Ponce que hizo referencia a las grandes esperanzas   que se albergan por los estudios en marcha, según él, los científicos esperan que en cinco años se hayan encontrado soluciones para paliar nuestras dolencias. Sat, 30 Oct 2010 00:00:00 +0200           Antonio Ponce Vargas, es Adjunto de la Sección de Reumatología del Complejo Hospitalario Carlos Haya y Responsable de la Unidad de Reumatismos degenerativos y de partes blandas.     Es para mi un motivo de gran satisfacción la oportunidad que brinda la Asociación de Pacientes de Fibromialgia de Málaga (APAFIMA) de escribir un artículo en torno al Síndrome fibromialgico (SFM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), en el día Internacional dedicado a esta enfermedad. Conozco desde su creación a APAFIMA, así como a parte de sus asociadas/os que trato personalmente. Este movimiento asociativo, se ha construido asimismo, gracias al empeño, tesón y voluntad de quienes la constituyen y, viene jugando un papel esencial en el movimiento reivindicativo de los pacientes reumáticos en nuestra provincia, siempre en busca de la mejor calidad de vida del paciente con fibromialgia (FM). Fri, 22 Oct 2010 00:00:00 +0200 El pasado día 24 de septiembre tuvo lugar en la sede de la Asociación de Pacientes de Fibromialgia de Málaga (APAFIMA) la Asamblea anual.  En esta Asamblea se presentaron las actividades que se han realizado a lo largo del año 2009, las cuentas del ejercicio 2009 y el programa de actividades para el año 2010. Posteriormente se celebró una Asamblea Extraordinaria para realizar una modificación estatutaria. Se expuso a los socios la conveniencia de abrir la asociación a los enfermos de SFC y SQM como las actuales condiciones vienen exigiendo. Los socios presentes aprobaron por mayoría el cambio en la asociación.   Wed, 20 Oct 2010 00:00:00 +0200 En esta visita, los miembros de la Junta Directiva de APAFIMA, en cabezados por su presidenta Doña Rafaela Osuna Bueno, les manifestaron a las autoridades las necesidades que los enfermos de fibromialgia tienen, los problemas con los que se encuentran diariamente a la hora de buscar los recursos sociales, economicos y laborales para poder mejorar su calidad de vida. Desde APAFIMA demandamos a las diferentes Administraciones:1. Que se creen Unidades Multidisciplinares en cada uno de los Centros Hospitalarios de Referencia, con protocolos de actuación para el diagnostico y tratamiento de la Fibromialgia, tanto en el ámbito de atención primaria y especializada y establecer las medidas adecuadas que garanticen un correcto tratamiento rehabilitación físico y funcional. 2. Que se regule el sistema actual de evolución para la concesión de la Incapacidad laboral permanente, y las prestaciones económicas y sociales a través de la puesta en marcha por el INSS del protocolo de actuación de menoscabo laboral para la valoración de personas con fibromialgia, así como que se implanten en materia laboral cuantas medidas sean necesarias en las adaptaciones de los puestos de trabajo. 3. Que a través de los Centros EVO, se lleve a cabo un reconocimiento real del grado de discapacidad, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.   Tue, 15 Dec 2009 00:00:00 +0100 El 12 de Mayo es el día Internacional de la Fibromialgia y como todos los años APAFIMA celebra este día con mesas informativas en diferentes lugares de la capital. Este año 2010 se han ubicado tres mesas informativas en los diferentes hospitales de la capital (Hospital Universitario, Hospital Civil y Hospital Carlos Haya). Hemos contado con la presencia de varias socias de nuestra entidad que voluntariamente se han prestado a realizar esta actividad. Por la tarde se realizaron unas Jornadas informativas para todas aquellas personas que estaban interesadas en conocer la fibromialgia y las actividades que en APAFIMA se realizan. Contamos con la presencia de Doña Mª Jose Llamas como Directora del Área de Accesibilidad Universal del Excmo. Ayuntamiento de Málaga. En estas Jornadas las profesionales de APAFIMA expicaron las actividades que actualmente se estan realizando y las que se pretenden realizar a lo largo de este año 2010.  Tue, 27 Oct 2009 00:00:00 +0100 El pasado día 23 de octubre se celebraron las Jornadas Provinciales sobre Fibromialgia. Las Jornadas contarón con la presencia del Concejal del Área de Accesibilidad Universal del Excmo. Ayuntamiento de Málaga Don Raúl López Maldonado y con el presidente de la FAMF-COMFE-MALAGA Don Joaquín Fernández.Las Jornadas fueron inaguradas por Doña Rafaela Osuna Bueno, presidenta de APAFIMA, que agradecio a todos los asistentes su participación en las mismas. Posteriormente Doña Francisca García Moreno, Secretaria de APAFIMA, dió paso a la primera ponencia que se titulaba “Las incapacidades y la fibromialgia”, ofrecida por Don Juan Fernández Henares, Graduado Social de ASEMA LEGAL. La segunda ponencia se denominaba "¿Cómo afrontan la sexualidad los/as enfermos/as de fibromialgia?" que fue impartida por Don José M. Sánchez Sanjuan, Psicólogo y especialista en sexología. Para finalizar las Jornadas contamos con la presencia del Dr. Don Antonio Ponce Vargas, Reumatologo del Complejo Hospitalario Carlos Haya de Málaga que realizo la última ponencia que llamó "Nuevas aportaciones en el conocimiento del Síndrome de Fibromialgia".   Mon, 26 Oct 2009 00:00:00 +0100